J’habite Perros-Guirec, j’ai 85 ans et si mon témoignage peut aider d’autres personnes atteintes de surdité, j’en serai ravi.

J’ai toujours eu des problèmes d’oreille depuis mon enfance, mais pendant la guerre malheureusement, on ne les soignait pas aussi bien que maintenant.

Jean-Claude : La ténacité tout au long d’une vie !

Je suis né en pleine exode pendant la guerre, en 1942, de parents cultivateurs et d’un père mobilisé, et je fais partie de ces enfants dont la surdité n’a été détectée que tardivement, à la sortie de la guerre. A cette époque, la surdité est considérée comme une tare et peu prise en charge.
Quand ma surdité et celle de mon frère ainé et ma petite soeur est avérée, à la sortie de la guerre, mes parents choisissent d’envoyer l’ainé dans une école religieuse spécialisée. Mon frère apprend la langue des signes mais à son retour à la maison, les parents constatent sa grande difficulté d’adaptation au monde environnant.

À quel âge avez-vous été implanté, et pourquoi ?

J’ai été implanté à l’âge de 10 ans, en CM2. Je portais deux prothèses depuis mes 18 mois mais je perdais l’audition petit à petit, à cause du syndrome de PENDRED qui entraine une perte d’audition progressive.

Mon témoignage d'implanté cochléaire récent peut-il servir à quelqu'un ou plus prosaïquement à quelque chose ? Je me suis longuement posé la question et, si je vous le livre dès à présent, ce n'est pas pour servir d'exemple -chaque cas est individuel et ne peut guère être transposé- mais plutôt à titre informatif, chacun y puisant ce qui l'intéresse.

Je m'appelle Georges, j'ai actuellement 61 ans et vit en Corrèze. J'ai été opéré le 02 septembre 2011 par l'équipe du Professeur Jean-Pierre BEBEAR (dont je veux saluer ici le professionnalisme), au centre François-Xavier Michelet de l'Hôpital Pellegrin de Bordeaux. Je peux affirmer à ce jour que cette opération a été, me semble-t-il, une parfaite réussite technique. Les périodes pré et post-opératoires se sont déroulées sans aucun souci particulier à ma grande satisfaction et l'intervention chirurgicale en elle-même paraît avoir été de routine. La pose de l'appareil externe et la première activation ont eu lieu le 03 octobre, je suis depuis cette date en phase d'affinement du réglage du Saphyr SP, période qui risque de se prolonger encore quelques mois et durant laquelle il faudrait se montrer à la fois patient et volontariste.

Je m’appelle Michel et mon aventure avec l’implant cochléaire a commencé en automne 2017. Agé alors de 71 ans, jounaliste à la retraite depuis un an, j’ai trouvé sur internet le site du CISIC…
En 1993, à l’âge de 47 ans, on m’avait diagnostiqué une otospongiose bilatérale et j’ai été opéré d’abord à l’oreille droite, plus sérieusement atteinte. Hélas, l’opération s’est soldée par un échec : cette oreille est devenue sourde, pour une raison inconnue. Tenter d’opérer l’oreille gauche aurait été trop risqué, si bien que par la suite j’ai fonctionné avec une seule oreille. Pendant vingt ans, des aides auditives de plus en plus puissantes et de plus en plus perfectionnées m’ont permis d’avoir une activité professionnelle et une vie privée quasiment normales. Mais vers 2014 la dégradation de mon ouïe s’est accélérée, sans que mon médecin ou mon accousticien puissent m’aider. J’ai dû renoncer progressivement, malgré tous les supports FM, à la musique, au théâtre, au cinema sans sous-titres, à beaucoup de rencontres amicales, notamment au restaurant, et enfin aux activités professionnelles.

Etienne, fait partie de la première génération d'enfants implantés

- À quel âge avez-vous été implanté ?

 À l’âge de 2 ans, en mars 1993. J'étais devenu sourd suite aux effets secondaires du traitement contre la méningite à pneumocoque que j'avais contractée à l’âge de 6 mois.

Rose-Marie , tout récemment implantée. témoigne de son long parcours avant d'accepter l'intervention

Comment était votre vie avant l’implant ?

Personne active, j’ai d’abord bénéficié d’une audition parfaite des deux oreilles et mené une vie professionnelle et personnelle intense, étant célibataire et sans enfant ! Malheureusement, à partir de 2001, suite à la maladie de Ménière, j’ai commencé à subir des défaillances auditives et des acouphènes pénibles.

Je m’ appelle Tony Pompa. 73 ans .Je suis atteint de surdité bilatérale profonde dégénérative depuis l’enfance.
Tout d’abord ce fut une surdité légère qui fut décelée vers l’âge de sept ans après une prise d’une médicament néfaste, la streptomycine, injecté pour enrayer une primo infection.

Le premier implant :
Depuis pas mal d’années mon audition allait se dégradant, allant d’Oto-rhino à spécialistes. A la fin certains m’ont fait comprendre qu’il n’y avait plus rien à faire. Aucun ne m’a parlé d’implant, j’en n’avais jamais entendu parler, pourquoi ? C’est si merveilleux.
J’ai dit à mon médecin traitant : j’ai l’impression que je ne suis pas prise au sérieux. Il m’a envoyé voir un spécialiste à l’hôpital Pasteur du Coudray tout près de Chartres, le docteur Saez..
Après deux consultations, il m’a envoyée à Paris voir le Professeur Meyer à l’hôpital Saint Antoine. Enfin, je pouvais aller jusqu’au bout de l’espérance qui m’était offerte.

Salut je m’appelle Olivier j’ai 44 ans. Depuis le 6 novembre 2015 je suis devenu un homme « Bionique » en bilatéral (double Implantation Cochléaire).

Mon oreille gauche ne fonctionnait pas depuis la naissance et la droite a commencé à  se  dégrader il y a 7 ans. Des sifflements puis des acouphènes, des montées en pression, des pertes importantes de l’audition et pour finir des vertiges. Après 6 ans de traitements médicaux et d’appareillage, la situation s’est stabilisée.

Je m'appelle Françoise et j'habite l'île de Groix ( Morbihan). J'ai été Implantée de l'oreille droite au CHU de Nantes le 30 octobre 2015 par le Dr Boutet en accord avec le Dr Holer qui me suit depuis plus de 15 ans. J'ai un processeur Neurelec Oticon Medical dont l'activation a été effectuée le 11 décembre 2015.  Mes débuts avec l'implant sont déjà très encourageant ...

http://ma-nouvelle-oreille.centerblog.net/m/

Bonjour à tous

Il m'a fallu moins d'un an pour passer de l'état de malentendante résignée à celui de nouvelle née pleine d'énergie.

Je subis depuis toujours un long glissement vers la surdité. J'ai hérité de cela par ma Maman, toute sa famille en est atteinte.

C'est depuis quelques années, (j'ai 70 ans) que je commençais à m'isoler par la force des choses.la lecture labiale et les appareils auditifs atteignant leur limite.

 

Mes 2zoreilles, l'immersion dans le monde sonore

 

Merci à tout ceux qui m'ont soutenue de loin comme de près pour cette deuxième implantation "TGV" puisque décidée fermement fin janvier, opérée mi-mars et déjà bien en route ...

 

 

La prise de décision

 

Lorsque j’ai été implantée en 1999, par le professeur Bernard Meyer à l’hôpital Saint-Antoine à Paris, un seul implant cochléaire était proposé.

Le témoignage de mon 1er implant

 

Puis au début des années 2 000, la bi-implantation a débuté en France uniquement dans quelques centres d’implantation. Bien sûr, j’ai pu constater auprès des très nombreuses personnes implantées en bilatéral leur faculté d’écoute à 360°, leur aisance à se retrouver dans le milieu sonore. Mais après une première implantation qui d’un côté m’apporte quasiment 100% de compréhension et de l’autre une angoisse familiale toujours bien présente, je ne me sentais pas capable de faire subir à ma famille cette 2ème implantation.

Je suis Olivier, j’ai 43 ans et je suis bi-implanté. J’ai choisi de témoigner de manière à ce que les lecteurs puissent connaître toutes les étapes que j’ai franchies pour entendre avec mes implants cochléaires. Cela pourra vous sembler assez barbant, mais c’est simplement ce que j’ai vécu décrit de manière détaillée.

Je m'appelle Loïse, j'ai 22 ans, je suis sourde profonde et implantée à l'oreille gauche.
Aujourd'hui, 14 octobre 2015, cela fait un an que j'ai été implantée.
J'ai à coeur de partager mon témoignage sur votre site, qui m'a beaucoup aidée lorsque j'hésitais à prendre ma décision.

Je vous laisse le découvrir sur mon blog :
https://sourditeries.wordpress.com/2015/10/14/et-puis-un-jour-jai-decide-de-me-faire-implantee/

Joëlle bi-implantée en octobre 2014

" Le bonheur d'entendre à nouveau avec mes deux oreilles"

Ma seconde implantation cochléaire a eu lieu au CHU de Rouen, le 30 octobre 2014

Lors de ma première implantation de l’oreille droite en décembre 2005 , j’entendais encore un peu de l’oreille gauche, ainsi grâce à un  bon appareil auditif numérique, j’avais encore une  certaine compréhension de la parole et je pouvais encore identifier les bruits sans trop de difficulté.

Lors du 1er réglage de mon 1er implant cochléaire,  en janvier 2006, j’avais eu la chance de comprendre tout de suite ce que me disait l’audioprothésiste et  selon l’équipe médicale, j’étais à l’époque «  un cas rare ».

J’avais  quand même tenu à suivre  une bonne rééducation orthophonique.

Je tiens à mentionner qu’à l’époque, ce qui était épatant, c’est que l’audioprothésiste réglait mon ACA (à son cabinet privé)  après chaque réglage de l’implant cochléaire (effectué au CHU) et le mélange de ces 2 technologies me donnait la sensation d’avoir accès à une audition quasi normale, (le mélange des sons  de l’aca et de l’implant était vraiment  très harmonieux.)

Dans ma vie professionnelle et personnelle, il m’arrivait souvent d’oublier que j’étais sourde.

D’ailleurs, ma compréhension était tellement de bonne que je suis restée avec mon ACA à gauche et mon implant à droite durant 9 ans sans ressentir la nécessité d’une bi-implantation.

Hélas, cet état de grâce ne devait pas durer ! En effet mon audition de l’oreille gauche continuait à baisser doucement mais inexorablement.

En 2013,  lors d’un audiogramme, l’ORL m’a d’ailleurs  confirmé que je n’avais plus de compréhension de la parole, de l’oreille gauche et que, même si les sons passaient encore bien, il me fallait désormais songer à une bi-implantation.

Je n’ai pas hésité du tout et j’ai accepté que soit programmée mon intervention début avril 2014.

Hélas, ayant  dû subir une grosse intervention en mars 2014, le projet de ma seconde implantation a été retardé et elle a eu lieu au CHU de Rouen, le 30 octobre 2014.

2ème implantation :

J’ai passé les tests de l’équilibre, j’ai rencontré la psychologue, le chirurgien mais bizarrement,  je n’ai pas passé de scanner et pas d’IRM.

Je suis entrée au CHU le 29 octobre 2014  au soir, ma coiffeuse m’avait elle-même rasé les cheveux  (je voulais limiter les dégâts d’une coupe trop large).

J’ai pris ma douche complète à la bétadine (un vrai  régal) !

A 7h30, le 30 octobre 2014, je suis partie au bloc pas si rassurée que cela, je l’avoue !

Je me suis réveillée vers 15h avec un bruit infernal dans la tête qui a duré 24h ! Je me disais que c’était comme  un bruit de perceuse traversant  du béton armé vibré ! Horrible !

La nuit a été consacrée à arpenter la chambre espérant que ce bruit cesse enfin ! il s’est arrêté progressivement et le silence retrouvé fut un vrai soulagement !

Le chirurgien est passé me voir en courant  2 mn (maxi) pour me dire « tout va bien vous sortez avant midi ». 

Je suis rentrée chez moi avec une ordonnance de paracétamol 1g  et j’ai avalé un comprimé toutes les 6h durant au moins 8 jours car la douleur persistait, mais pas de vertiges et pas d’acouphènes les jours suivants.

Le chirurgien a retiré le plus gros du pansement  le 3 novembre, cela m’a bien soulagée.

Hélas, un hématome important  est apparu au bout de 5 jours et il a fallu faire appel à une infirmière libérale pour des soins à effectuer à domicile durant 3 bonnes semaines.

J’ai revu le chirurgien le 20 novembre et il a considéré que tout était parfait.

1ère activation de mon second implant oreille gauche :

Le grand jour de l’activation des électrodes était fixé au 2 décembre à midi ! J’étais très impatiente et émue.

J’ai retiré mon processeur de l’oreille droite et je me suis alors retrouvée dans le silence total.

Je voyais l’audioprothésiste préparer son ordinateur,  je me sentais fragile…

J’étais très concentrée.

L’audioprothésiste a commencé à tester toutes les électrodes. (j’ai appris ensuite que la 4ème et la 8ème ne fonctionnaient pas)

L’audioprothésiste est ensuite passée au réglage des seuils.

 Les sons qui me sont parvenus les uns après les autres me fascinaient,  ils  étaient ma 1ère récompense et surtout c’était la preuve que mon oreille entendait à nouveau.

Ensuite, Noémie, l’audioprothésiste, m’a parlé, elle m’a demandé de répéter quelques mots et j’ai fait un zéro faute ! Nous avons éclaté de rire. Un grand moment de joie ! Je venais de retrouver «  l’usage » de mon oreille gauche, celle qui avait tenu le coup 9 ans de plus que la droite, ma chouchoute était revenue à la vie !

Ce qui est amusant, c’est que j’entendais des voix enfantines, la mienne, la sienne, celle de mon compagnon, des jolies voix d’enfants et ça me bouleversait. C’était étrange mais joli.

Après le 1er réglage :

En sortant de ce 1er réglage, j’étais très  heureuse, très rassurée, mon oreille gauche avait retrouvé la compréhension de la parole, je venais de prendre conscience que,  pour la 1ère fois depuis de nombreuses années,  j’avais le bonheur d’entendre  avec mes 2 oreilles !

 J’ai chanté dans ma voiture, dans ma maison avec mon seul processeur gauche et c’était comme si je chantais avec une voix de petite fille, ça me mettait les larmes aux yeux ! c’était tellement étonnant et tellement mignon ! (aucune impression de voix métalliques ou robotiques.)

1er essai avec mes 2 implants cochléaires :

J’ai remis mon 1er processeur à l’oreille droite, j’ai gardé mon processeur tout neuf à l’oreille gauche et j’ai tout de suite pu constater que les 2 processeurs ensemble m’apportaient d’emblée une véritable amélioration globale. (Bien sûr, au début c’est mon 1er processeur qui m’apportait davantage de compréhension).

Il a été décidé que je suivrai des cours de rééducation orthophonique chaque lundi matin à partir du 11 décembre 2014 .Mes résultats ont été très vite excellents et ont stupéfié mon orthophoniste dès la 1ère séance. Je répétais tout ce qu’elle me disait quasiment sans hésitation dès lors qu’il s’agissait de phrases, de textes… à tel point qu’elle me faisait confirmer  que j’avais bien retiré l’antenne de mon premier processeur pour travailler uniquement avec ma «  nouvelle oreille » .

Mes réglages suivants :

J’ai eu un second réglage le 6 janvier 2015 et j’ai appris que l’électrode numéro 4 s’était mise à fonctionner (ouf !). Seule, l’électrode numéro 8 ne fonctionne toujours pas. Cela risque d’être définitif. Les voix enfantines ont commencé à devenir des voix d’adultes…j’entends de mieux en mieux, les sons sont très naturels. Je suis ravie !

J’ai eu mon 3ème réglage le 3 février 2015, cette fois, les sensations d’entendre des voix « enfantines » ont totalement  disparu. J’entends et je comprends désormais très bien avec mon processeur de l’oreille gauche. (L’électrode  numéro 8 ne fonctionne toujours pas).

Je continue quelques semaines à me rendre à mes séances d’orthophonie car il faut travailler sur la discrimination de certains sons qui reste difficiles. Il faudrait que mon oreille gauche parvienne à  faire la différence entre les sons « tre »  « cre »  «  tri » « cri » « tra » « cra » qui ne «  passent » pas bien.

Ma motivation est totale et je poursuis mes séances  d’orthophonie avec enthousiasme pour obtenir les meilleurs résultats possibles.

Changement de processeurs en pleine période de rééducation :

Le 19 février 2015, le fabricant  AB a échangé mes 2 processeurs Harmony  contre 2 processeurs NAIDA CI Q70. Hélas, leur technicien n’avait pas le temps de procéder à un nouveau réglage avec mes nouveaux processeurs. J’attends donc  mon rendez-vous du  5 mai avec impatience car l’audioprothésiste va procéder au réglage de mes 2 nouveaux processeurs.

J’ai trouvé  difficile de devoir m’adapter à des nouveaux processeurs alors que j’étais encore  en pleine rééducation. Cependant le tiens à souligner que le NAIDA CI Q70 a été une petite merveille avec une qualité de son d’une grande finesse. J’ai donc très vite apprécié une réelle amélioration.

Mon avis sur la bi-implantation :

Avec 2 implants cochléaires  ce que j’ai vite constaté c’est :

 Une réelle amélioration de la qualité d’écoute de la parole dans le calme comme dans le bruit.

Par exemple, à table, au restaurant, à la cantine, j’entends les conversations sans effort  et je peux  localiser instantanément  de quel côté vient un bruit, sans être obligée de  tourner la tête dans tous les sens afin de déterminer d’où  il vient.

Je comprends nettement mieux les paroles d’une chanson,

J’ai une très bonne  compréhension de la télévision et du téléphone,

J’ai retrouvé une meilleure qualité d’écoute de la musique

Je n’ai besoin d’aucune aide technique en toutes situations.

Le risque :

Le seul risque à ne pas sous estimer après une seconde implantation, c’est d’oublier de faire travailler  tout seul son second implant cochléaire.

En ce qui me concerne, mon 1er processeur m’apportait de telles performances auditives complétées à merveille par  mon 2ème processeur que  j’oublie trop souvent de débrancher le 1er processeur pendant quelques heures, pour faire travailler seule  «  ma nouvelle oreille ».

Je dois absolument ne pas négliger cette «  procédure » tellement importante que me rappelle d’ailleurs à juste titre,  mon orthophoniste.

Conclusion :

Pour moi un 2ème implant cela devenait urgent, je voulais être à nouveau en capacité d’entendre et de comprendre avec mes 2 oreilles ; Je ne voulais plus  avoir la sensation de ressentir d’être face à  « un mur » côté oreille gauche, et  je ne voulais surtout pas prendre le risque de me retrouver un jour, dans le silence total.

Je dirais que La bi-implantation est « une vraie petite merveille » qui  devient incontournable dès lors que  l’audition de  l’oreille non implantée  ne peut plus être «  corrigée » de manière satisfaisante  par une prothèse auditive.

Je suis vraiment comblée par ma bi-implantation cochléaire qui me permet de vivre désormais avec mes deux oreilles «  en marche » ! 

Bilan Février 2018 ( 4 ans plus tard)

Mes résultats sont qualifiés de « REMARQUABLES » par le médecin ORL et par l’orthophoniste et ils me déclarent joyeusement : « Lorsque nous parlons avec vous, nous oublions que vous êtes une personne implantée.»

Vive l’implant cochléaire qui a si bien restauré l’audition de mes deux oreilles !

CISIC –Février 2018