LA SURDITE BRUSQUE

Je m’appelle Caroline, j’ai 36 ans.

Née avec une cophose sur mon oreille gauche (liée au virus du CMV – cytomégalovirus), je suis devenue sourde profonde il y a 13 ans en mai 2007, en une nuit. Une perte brutale de mon audition inexpliquée, sans signes avant-coureurs.

J’étais alors appareillée avec un intra pour compenser une perte de 20% liée à une fatigue auditive due à une trop grande surcompensation sur une seule oreille pendant des années.

Depuis l’âge de 30 où sont apparus des acouphènes, une surdité s’est installée progressivement et c’est ainsi qu’à l’âge de 37 ans , un audioprothésiste de Toulouse a posé une première prothèse à gauche puis une prothèse à droite l’année suivante (1997-1998).
La cause de ma surdité est inconnue bien que mon père ait fini ses jours complètement sourd et que ma soeur souffre des mêmes troubles que moi….
La correction apportée par les prothèses me satisfaisait et j’arrivais à mener une vie quasiment normale avec des activités de groupe (chorale , atelier de danses traditionnelles et lecture labiale). Dans ma vie professionnelle,(agricultrice) ce handicap ne me gênait pas
trop, sauf pour le téléphone où mon mari prenait le relais. Je dois dire haut et fort que mon mari m’a beaucoup encouragée pour participer à des repas d’associations et aussi à persévérer au sein de la chorale et je le remercie car ainsi j’ai vécu des grands moments de
convivialité et d’amitiés.

Pourquoi moi ? Récit d’une surdité apparue à l’âge de 30 ans.

Ce récit n’est pas un document scientifique. Il retrace l’histoire de ma surdité, très certainement comparable à celle d’autres personnes…. mais aussi sûrement différente.

A défaut d'un saphir au doigt...

Ma "vie auditive" a été tout-à-fait normale jusqu'à ce jour de septembre 2007 où j'ai vécu un épisode de surdité brusque, essentiellement à l'oreille gauche. J'avais alors 41 ans. Consultation immédiate chez mon médecin qui me renvoie chez l'ORL local. Après un audiogramme, celui-ci conclu de manière désabusée "bof, ça doit être vasculaire..." et me met sous vasodilatateur. Sans que celui-ci ait eu sûrement le temps d'agir, je me réveille le lendemain matin ayant récupéré toute mon audition. Je perçois cependant un petit sifflement que je n'avais jamais identifié auparavant mais qui, réflexion faite, devait exister déjà depuis un moment. C'est alors que j'ai commencé à perdre de façon inéluctable l'audition du côté...droit !

Jeune implanté cochléaire de 83 ans,
Malentendant depuis mon enfance suite à une otite bilatérale mal soignée (1940), j’ai pu malgré tout avoir une vie sociale, scolaire, professionnelle, quasi normale grâce à un environnement un peu protecteur et surtout une farouche volonté de m’intégrer .La lecture labiale est ma deuxième langue maternelle.

Je m’appelle Patrick, j’ai 65 ans et je suis implanté à gauche (AB Naida CI Q70) depuis le 31/01/2017 (activation le 17/02/2017).

A droite, j’ai un appareil Phonak, qui essaie d’exploiter au mieux un reste auditif faible. L’implant et l’appareil sont appairés pour un fonctionnement synchronisé. J’ai des séances d’orthophonie hebdomadaires de 30 minutes. L’implantation a été réalisée à la Pitié-Salpêtrière à Paris par le Docteur Isabelle Mosnier, que je ne remercierai jamais assez pour sa gentillesse, sa disponibilité, son écoute et son professionnalisme.

J’habite Perros-Guirec, j’ai 85 ans et si mon témoignage peut aider d’autres personnes atteintes de surdité, j’en serai ravi.

J’ai toujours eu des problèmes d’oreille depuis mon enfance, mais pendant la guerre malheureusement, on ne les soignait pas aussi bien que maintenant.

Victime d’une surdité bilatérale lente qui débute à 33 ans, Florence est alors suivie par le Professeur Meyer à l’Hôpital Saint-Antoine. Elle est appareillée en 1994 d’un côté puis rapidement de l’autre, et parvient à se « débrouiller » avec son handicap, sur le plan professionnel autant que dans sa vie sociale et familiale. Elle continue à aller au cinéma et à regarder la télévision.
Mais sa surdité s’aggrave en 2010 et sa fin de carrière est chaotique : adjointe administrative à la Mairie de Paris, sa hiérarchie supporte mal son handicap et se montre peu compréhensive.
Le Professeur Meyer commence à lui parler d’implant cochléaire. Florence ne se sent pas psychologiquement prête. Elle se renseigne sur internet et comprend que l’implant en est à ses débuts et son audioprothésiste lui conseille d’attendre un peu, arguant que la technologie des implants évolue à grands pas.
Arrive le moment où l’implant s’avère être la seule solution pour continuer à vivre normalement. Florence juge qu’elle n’a rien à perdre et s’y résout sans grand enthousiasme. La retraite arrive enfin et, à 62 ans, Florence décide de passer le cap. La première implantation a lieu avec des résultats spectaculaires et très rapides. Florence revit : en à peine un an, elle peut à nouveau téléphoner sans aide, écouter la radio, supprimer les sous-titrages de la télévision... Puis un an et demi après, en avril 2018, sans une once d’hésitation, elle se fait implanter la deuxième oreille.
Bi-implantée avec les implants MED-EL dernière génération, Florence dit vivre une véritable renaissance. Elle vient de s’inscrire dans un club de bridge et joue avec un groupe de 20 entendants qu’elle comprend sans difficulté. A part quelques petits inconforts qui persistent ¬—entendre une personne qui lui parle à l’arrière d’une voiture par exemple ¬—, elle mène une vie désormais « normale » et en oublie même sa surdité.

Jean-Claude : La ténacité tout au long d’une vie !

Je suis né en pleine exode pendant la guerre, en 1942, de parents cultivateurs et d’un père mobilisé, et je fais partie de ces enfants dont la surdité n’a été détectée que tardivement, à la sortie de la guerre. A cette époque, la surdité est considérée comme une tare et peu prise en charge.
Quand ma surdité et celle de mon frère ainé et ma petite soeur est avérée, à la sortie de la guerre, mes parents choisissent d’envoyer l’ainé dans une école religieuse spécialisée. Mon frère apprend la langue des signes mais à son retour à la maison, les parents constatent sa grande difficulté d’adaptation au monde environnant.

À quel âge avez-vous été implanté, et pourquoi ?

J’ai été implanté à l’âge de 10 ans, en CM2. Je portais deux prothèses depuis mes 18 mois mais je perdais l’audition petit à petit, à cause du syndrome de PENDRED qui entraine une perte d’audition progressive.

Mon témoignage d'implanté cochléaire récent peut-il servir à quelqu'un ou plus prosaïquement à quelque chose ? Je me suis longuement posé la question et, si je vous le livre dès à présent, ce n'est pas pour servir d'exemple -chaque cas est individuel et ne peut guère être transposé- mais plutôt à titre informatif, chacun y puisant ce qui l'intéresse.

Je m'appelle Georges, j'ai actuellement 61 ans et vit en Corrèze. J'ai été opéré le 02 septembre 2011 par l'équipe du Professeur Jean-Pierre BEBEAR (dont je veux saluer ici le professionnalisme), au centre François-Xavier Michelet de l'Hôpital Pellegrin de Bordeaux. Je peux affirmer à ce jour que cette opération a été, me semble-t-il, une parfaite réussite technique. Les périodes pré et post-opératoires se sont déroulées sans aucun souci particulier à ma grande satisfaction et l'intervention chirurgicale en elle-même paraît avoir été de routine. La pose de l'appareil externe et la première activation ont eu lieu le 03 octobre, je suis depuis cette date en phase d'affinement du réglage du Saphyr SP, période qui risque de se prolonger encore quelques mois et durant laquelle il faudrait se montrer à la fois patient et volontariste.

Je m’appelle Michel et mon aventure avec l’implant cochléaire a commencé en automne 2017. Agé alors de 71 ans, jounaliste à la retraite depuis un an, j’ai trouvé sur internet le site du CISIC…
En 1993, à l’âge de 47 ans, on m’avait diagnostiqué une otospongiose bilatérale et j’ai été opéré d’abord à l’oreille droite, plus sérieusement atteinte. Hélas, l’opération s’est soldée par un échec : cette oreille est devenue sourde, pour une raison inconnue. Tenter d’opérer l’oreille gauche aurait été trop risqué, si bien que par la suite j’ai fonctionné avec une seule oreille. Pendant vingt ans, des aides auditives de plus en plus puissantes et de plus en plus perfectionnées m’ont permis d’avoir une activité professionnelle et une vie privée quasiment normales. Mais vers 2014 la dégradation de mon ouïe s’est accélérée, sans que mon médecin ou mon accousticien puissent m’aider. J’ai dû renoncer progressivement, malgré tous les supports FM, à la musique, au théâtre, au cinema sans sous-titres, à beaucoup de rencontres amicales, notamment au restaurant, et enfin aux activités professionnelles.

Etienne, fait partie de la première génération d'enfants implantés

- À quel âge avez-vous été implanté ?

 À l’âge de 2 ans, en mars 1993. J'étais devenu sourd suite aux effets secondaires du traitement contre la méningite à pneumocoque que j'avais contractée à l’âge de 6 mois.

Rose-Marie , tout récemment implantée. témoigne de son long parcours avant d'accepter l'intervention

Comment était votre vie avant l’implant ?

Personne active, j’ai d’abord bénéficié d’une audition parfaite des deux oreilles et mené une vie professionnelle et personnelle intense, étant célibataire et sans enfant ! Malheureusement, à partir de 2001, suite à la maladie de Ménière, j’ai commencé à subir des défaillances auditives et des acouphènes pénibles.

Je m’ appelle Tony Pompa. 73 ans .Je suis atteint de surdité bilatérale profonde dégénérative depuis l’enfance.
Tout d’abord ce fut une surdité légère qui fut décelée vers l’âge de sept ans après une prise d’une médicament néfaste, la streptomycine, injecté pour enrayer une primo infection.

Le premier implant :
Depuis pas mal d’années mon audition allait se dégradant, allant d’Oto-rhino à spécialistes. A la fin certains m’ont fait comprendre qu’il n’y avait plus rien à faire. Aucun ne m’a parlé d’implant, j’en n’avais jamais entendu parler, pourquoi ? C’est si merveilleux.
J’ai dit à mon médecin traitant : j’ai l’impression que je ne suis pas prise au sérieux. Il m’a envoyé voir un spécialiste à l’hôpital Pasteur du Coudray tout près de Chartres, le docteur Saez..
Après deux consultations, il m’a envoyée à Paris voir le Professeur Meyer à l’hôpital Saint Antoine. Enfin, je pouvais aller jusqu’au bout de l’espérance qui m’était offerte.