Pourquoi moi ? Récit d’une surdité apparue à l’âge de 30 ans.

Ce récit n’est pas un document scientifique. Il retrace l’histoire de ma surdité, très certainement comparable à celle d’autres personnes…. mais aussi sûrement différente.

Caroline


  1. 1.Ma surdité


C’est au début des années 2000 que c’est arrivé. Pourquoi moi ?

Je venais d’avoir mon deuxième enfant, un p’tit bout de 2kg400, né à 3 semaines du terme…Thomas.

Ça a commencé par des sifflements dans ma tête. A l’époque, on ne parlait pas trop de la surdité, les acouphènes…. J’avais 30 ans, 2 enfants en bas âge (mon ainée avait à peine 4 ans), un mari qui travaillait en 3/8. Comme beaucoup de jeunes mamans, je n’avais pas le temps de m’occuper de moi…. Et puis…. Ça allait passer de toutes façons…

Sauf que…. Ca ne s’est pas passé ainsi.

J’étais en congé parental pour pouvoir m’occuper de mes trésors. Ma grande faisait son entrée en moyenne section de maternelle. Avec le temps, j’ai ressenti le besoin de reprendre une activité professionnelle. J’ai trouvé un emploi de secrétaire médicale dans un cabinet dentaire.

Ce travail me plaisait beaucoup. Je pouvais très facilement concilier vie familiale et vie professionnelle.

C’est à ce moment-là aussi que j’ai réellement pris conscience de mes problèmes auditifs. A plusieurs reprises, mon employeur me parlait, je ne l’entendais pas et je ne pouvais donc pas lui répondre. C’est lui qui a abordé le sujet en me suggérant de consulter un médecin ORL.

Malheureusement, quelques mois plus tard, je déménageais pour changer de région. J’ai quitté mon emploi avec beaucoup de regrets mais aussi la ferme intention de retrouver l’équivalent. Et j’ai réussi ! En arrivant dans ma nouvelle ville, un chirurgien-dentiste recherchait une personne qualifiée ou à former. J’ai été retenue pour le poste. Ma déficience auditive (légère à l’époque) ne m’a pas porté préjudice.

Entre-temps, j’ai consulté un médecin ORL, et suis repartie de son cabinet avec un audiogramme et une ordonnance pour des aides auditives.

Je pouvais encore conserver ce qu’on appelle aujourd’hui une « vie sociale » : sorties, cinémas, famille, amis faisaient encore partie de ma vie, de ma joie de vivre.

Pendant plusieurs années j’ai été très soucieuse de renouveler mes aides auditives pour pouvoir garder mon emploi, jusqu’à ce que mon médecin ORL prenne sa retraite fin 2016. Aussi, je me suis retrouvée sans suivi car je ne savais pas vers qui m’adresser, ne connaissant personne dans la région.

C’est là que la porte d’entrée de l’enfer s’est ouverte : Enfer, enfermement, repli sur soi, manque de confiance, isolement. Tous ces mots illustrent, je pense le ressenti de chaque personne devenue sourde.

On peut aussi y ajouter une dose d’agressivité, d’agacement, de fatigue envers nos interlocuteurs, la famille, les collègues….

Et cette impression désagréable de passer pour une personne qui ne comprend rien. Les interlocuteurs qui s’énervent face à soi, qui haussent la voix en pensant nous aider à entendre alors qu’on ne comprend pas….Cette impression de passer pour une personne indifférente alors qu’on n’a pas entendu. C’est difficile à faire comprendre et en même temps…..

Que de larmes et de souffrances refoulées, l’incompréhension fait aussi souvent partie de notre quotidien.

Très peu, en effet, comprennent la différence entre entendre et comprendre.

Un ami m’a dit un jour :

Lui : « Si tu n’entends (lire : Comprendre…) pas avec tes appareils, tu n’as qu’à en changer. »

Moi : ???

Je suis restée abasourdie par ce propos

Une autre fois c’est une collègue (je cite) :

-          « Vous ne pouvez pas être gênée par le bruit puisque vous êtes sourde »

-          Je réponds : Ah bon ?

 

Je lui propose d’échanger nos oreilles pendant une semaine et on en reparle.

Au cours d’une discussion dans un repas de famille, avec l’un de mes beaux-frères :

-          « Je préfère perdre mes oreilles que devenir aveugle… »

Mon mari (son frère), lui a gentiment répondu :

« Demande à Caroline ce qu’elle en pense ».

Discussion close.

Et encore beaucoup d’autres exemples de discrimination auditive, dans la vie quotidienne : les magasins, au téléphone…

Mon manque de suivi pendant plusieurs années est très certainement une des causes de l’accélération de ma surdité. Mais mon environnement professionnel également, je pense.

En effet, j’exerce la profession d’assistante dentaire. Je travaille dans un environnement bruyant, avec port de masque chirurgical quasi permanent. C’est un poste qui exige beaucoup de concentration pour une personne normo-entendante, plus encore lorsqu’on est sourd.

Des prothèses auditives devenues inadaptées

Il y a quelques années, j’ai eu besoin de renouveler mes aides auditives. Un jeune audioprothésiste venait de s’installer dans ma ville. J’ai saisi l’opportunité d’aller le voir.

Il m’a patiemment expliqué que mon niveau auditif nécessitait le port de prothèses « contours d’oreille » (plus puissants et plus performants que mes aides dites « intras »). Je dis « patiemment », car je refusais catégoriquement ce type d’aide pour plusieurs raisons :

-          Esthétique (il faut bien l’avouer…)

-          Pratique : avec le port du masque au cabinet dentaire, j’avais peur d’arracher l’aide en enlevant le masque,

-          Pression psychologique : pas avant 50 ans !

J’ai donc bénéficié, encore pour cette fois-là, de nouveaux appareils intras, au grand dam de l’audioprothésiste.

Jusqu’à ce jour de fin 2018…Impression soudaine et étrange que l’intra droit ne fonctionne plus. Retour chez l’audioprothésiste.

Moi : « J’ai l’impression que l’aide droite ne fonctionne plus (ou mal) »

Audioprothésiste : « Madame. Votre aide auditive fonctionne parfaitement. Je crois qu’il faut absolument vous (re)prendre en charge et (re)partir à zéro. Prenez rendez-vous chez un ORL puis revenez me voir ».

Moi : « ??? »

Lui : « Je ne peux plus rien faire pour vous en l’état, à part vous donner des adresses de médecins ORL. »

Gros coup de stress…. Panique…il va me falloir téléphoner pour prendre un rendez-vous…

Avant de me lancer, j’ai cherché, parmi les noms qu’il m’avait donnés, un praticien inscrit sur une plateforme de prise de rendez-vous en ligne. Ma recherche n’a pas été vaine. C’était de bon augure ! Un médecin de Tours y figure, je peux donc réserver sereinement le créneau de rendez-vous proposé. Vendredi 19 janvier 2019 à 14h00.

2 longs mois d’appréhension et en même temps d’impatience car je voulais retrouver rapidement un confort auditif avec de nouveaux appareils performants.

Le jour J arrive. Je me présente au secrétariat, la secrétaire enregistre mon arrivée et me prie de patienter en salle d’attente. Le médecin vient me chercher. Ponctuel.

Présentation et explications de l’objet de la consultation. Puis arrive l’examen que je redoutais tant…L’audiogramme…une horreur…Légère, très légère perception à gauche…. rien à droite. Audiogramme désespérément plat, vide, rien.

Je sens les larmes arriver, le médecin a la délicatesse de ne pas insister. Merci à lui.

Retour dans son cabinet. L’angoisse…. Que va-t-il m’arriver ? Mille pensées arrivent en même temps dans mon esprit : perte d’emploi, isolement définitif, regard des autres, etc…etc…

Bilan sur l’audiométrie : nul bien sûr…

-          « Vous êtes consciente que votre prothèse droite ne vous apporte plus rien, Madame ? »

-          …..

-          « Oui ou non ? »

-          « Oui »

-          « Vous n’êtes même plus obligée de la porter. La seule solution pour vous, c’est l’implant cochléaire. Vous en avez déjà entendu parler ? »

-          « Plus ou moins (plutôt moins, d’ailleurs…) »

-          « Je vous montre »

Connexion sur un moteur de recherche internet, l’image arrive. « Heu…. une antenne sur la tête…. »

-          « C’est une intervention qui peut être faite au CHU de Tours, il faut prévoir des séances d’orthophonie après. C’est un long parcours avant d’être retenu. Mais aussi après. Etes-vous d’accord pour que je vous demande un rendez-vous ?

-          Heu…. oui, ça ne coûte rien de prendre un rendez-vous. »

Un moment de solitude

Le retour à la maison a été difficile. Ma fille était avec nous pour le week-end. Cet après-midi-là, elle avait profité de mon rendez-vous à Tours pour aller voir une amie. Nous étions donc à 2 dans la voiture. Je pensais naïvement qu’elle m’aurait questionnée et qu’on aurait pu discuter de cet implant…. Malheureusement, elle a passé une bonne partie du trajet connectée à son téléphone. C’est en arrivant à la maison, qu’elle m’a quand même demandé comment s’était passée la consultation. J’avais eu le temps d’ouvrir les vannes pendant toute la route sans qu’elle s’en aperçoive.

Alors, j’ai attendu d’être rentrée pour pouvoir en discuter en famille, avec mon conjoint et mes enfants.

Tous les 3 ont été enthousiastes. Ce qui m’a aidée dans ma décision.

  1. 2.Mon Implantation Cochléaire

Et puis 2 septembre 2019 le jour J !

 

ü  IRM

ü  Scanner

ü  Anesthésie

ü  Audiogramme

ü  Psychologue

ü  Orthophoniste

FIntervention

2 septembre   2019

Courant février, je reçois la convocation pour le CHU. Premier pas vers la décision finale….

Mardi 19 mars 2019. Première rencontre avec le Professeur, lecture des audiogrammes, proposition d’implant sur dossier médical. J’ai eu un très bon premier contact. Ouf…Et suis repartie avec mes ordonnances pour l’IRM, le scanner, mes rendez-vous avec l’orthophoniste, la psychologue…

J’ai eu la chance de pouvoir faire mes examens médicaux très rapidement. Seulement 3 semaines plus tard, je retourne voir le Professeur. Mes résultats sont bons, l’implantation est possible. A ma demande, je souhaite que l’intervention ait lieu en septembre, pour des raisons d’organisation personnelle et professionnelle.

Entre temps, je commence les séances d’orthophonie pour l’apprentissage des bases de la lecture labiale. C’est la course contre la montre, les délais de rendez-vous chez l’orthophoniste étant très longs. Je demande à ma collègue d’appeler pour moi l’orthophoniste qui m’a été conseillée par le CHU et qui est spécialisée dans la rééducation auditive. Re-ouf, c’est près de mon travail, ça va me faciliter l’organisation !

La vie continue, perte d’autonomie auditive grandissante, fatigue, gestion et organisation de l’année à venir, dossier MDPH, et la date fatidique qui approche….

Les vacances d’été se passent merveilleusement bien, en Corse, avec nos meilleurs amis…. Les dernières vacances de ma vie d’avant !

Mais aussi, beaucoup de questions. Que va-t-il m’arriver ? Comment mon organisme va réagir ? Et si ça ne se passe pas comme prévu ? Et si, et si….

Et puis, voilà, le 2 septembre arrive. Le jour J !

Curieusement, je vais très bien, je suis très détendue, presque hilare. Mon conjoint à côté de moi dans la voiture est en train de stresser comme ce n’est pas possible :

-          « Mais bon sang, détends-toi, lui dis-je. C’est moi qui passe sur le billard, pas toi ! Alors cool… »

-          Humm…..

On arrive au CHU. Avec de l’avance…. on ne sait jamais, fallait pas tomber en panne de voiture ce jour-là !

Je suis prise en charge immédiatement par l’aide-soignante, on m’installe dans ma chambre. On m’explique le déroulement de la journée. Nickel !

Puis, par principe de précaution, prise de température côté droit…. Oups….37.8 !!!

-          « Vous êtes fébrile, Madame ? ou Malade ? 

-           Heu … non, je suis en pleine forme !

-          Si la température ne diminue pas, il va falloir reporter l’intervention. »

Catastrophe…mais je ne suis pas malade, moi. Je n’ai pas de rhume, peut-être suis-je un peu trop énervée par ce moment…. Je ne sais pas, mais je m’inquiète vraiment de ce report éventuel.

Enfin, une autre infirmière passe et reprend la température, toujours côté droit. Même chose alors que je ne me sens absolument pas malade. Elle essaie sur le côté gauche…. et là, ….. Gros soulagement ! Je suis à 37.6, test avec un autre thermomètre qui confirme les 37.6…Le premier appareil présentait un dysfonctionnement !!! Quelle blague !!

Un peu plus tard, ça y est, je pars pour le bloc. Un tout petit peu de stress quand même, il faut bien l’avouer. Mais vraiment pour le principe car je me sentais détendue et surtout en confiance.

Explications d’usage à l’aide d’une ardoise, personnel bienveillant, mise en place sur la table d’opération, intervention de l’anesthésiste. Tout se passe bien.

Quelques heures plus tard…

Salle de réveil, un beau bandage sur la tête, un peu sonnée, juste ce qu’il faut ! On me ramène dans ma chambre. J’ai le sourire jusqu’aux oreilles, mon conjoint est très soulagé de me voir et surtout de me voir sourire !

Tout s’est vraiment bien déroulé, je n’ai aucune douleur. Et j’ai faim ! L’aide-soignante m’apporte une collation, que je dévore.

Arrive enfin l’heure du retour à la maison. Je me lève sans difficulté, les regards se tournent vers moi…forcément ! Le trajet en voiture s’est très bien passé, pas de douleurs, ni de vertiges. Il est temps de rassurer la famille qui se pose beaucoup de questions…

Le plus difficile est derrière, aux yeux de tous…. Pour moi, le plus difficile reste à venir.

Quelques semaines de repos dans le silence à la maison, puis la reprise du travail, la rééducation orthophonique, les rendez-vous au CHU, la fatigue, la peur de ne pas y arriver. Tout autant de questions que chacun se pose. Et dont personne n’a de réponse toute faite.

Pour ma part, les suites opératoires ont été très simples. Je n’ai eu aucun malaise, juste de très légers vertiges, mais pas du tout invalidants.

15 jours après l’intervention, l’implant a été activé. Je m’attendais à tout. A rien. Enfin, je ne sais pas. Chaque personne, chaque ressenti est tellement différent. J’ai tout de suite compris ce qu’on me disait ! Pas de voix métallique ! Pas de maux de tête. Rien, tout a bien fonctionné du premier coup.

J’ai eu la chance de pouvoir aménager mon temps de travail pour pouvoir suivre ma rééducation dans de bonnes conditions. Heureusement, car le cerveau qui est repos depuis des années, se remet à travailler comme ce n’est pas possible. On dirait qu’il prépare une compétition sportive de très haut niveau. Mais, le jeu en vaut la chandelle, à raison de 2 séances d’orthophonie par semaine, il faut suivre le rythme. Il faut ajouter tous les bruits ambiants, la musique, les voitures, les bruits de la maison que l’on redécouvre…

Et puis un jour…

Novembre 2019. 2 mois d’implantation, 5 semaines de rééducation….

Les progrès sont impressionnants. Je dois contacter ma maman. Comme à mon habitude, je commence à rédiger un sms…Et puis…et puis…. je réalise que c’est trop long à écrire un sms !!! je vais l’appeler, ce sera plus simple !

Je compose son numéro de téléphone. Ca sonnerie. Elle décroche…. Gros stress pour moi, bien sûr :

-          « Allo ?

-          Maman ? C’est moi…

-          C’est toi ? Caroline ?

-          Oui….

-          Mais, tu peux téléphoner, maintenant ?

-          Oui. Tu es la première que j’appelle. Mais je te demanderais de parler lentement et distinctement. Et surtout à la fin, tu me diras si je t’ai bien répondu ou s’il y a eu des erreurs de compréhension.

-          D’accord… »

45 minutes plus tard : bilan positif !!! J’ai tenu la conversation sans erreur, tout compris et tout entendu !!! Quelle victoire, je reviens de très loin, en si peu de temps.

J’ai donc repris l’habitude de téléphoner très régulièrement. Principalement à mes proches au début. Il est quand même difficile de franchir le cap, alors qu’on a perdu l’habitude de téléphoner. Il faut se réapproprier le téléphone et ça reste toujours impressionnant.

Décembre 2019 : 3 mois d’implantation, 10 semaines de rééducation…1er bilan trimestriel au CHU

Audiogramme quasiment parfait, et tests orthophoniques plus que satisfaisants ! J’étais vraiment très fière de mes résultats et surtout de mon travail qui n’a pas été inutile.

A ce jour, j’ai encore évolué…Mes collègues de travail m’ont surnommée « Warrior » !!! Elles sont époustouflées par mes efforts.

J’ai même réussi à obtenir un aménagement de mon poste de travail. Il ne me suffisait de pas grand-chose. Un simple téléphone portable avec une connexion Bluethooth….Et oui ! Je peux appairer la batterie de mon processeur d’implant sur un téléphone, ce qui me permet de téléphoner en mains libres !!!

J’espère que l’on saura apprécier mes efforts à leur juste valeur….

Enfin, mon cheminement vers l’implant a été très rapide, à la vitesse d’un éclair…il aura fallu 17 mois entre mon premier rendez-vous chez l’ORL et le moment où j’écris ces quelques lignes. Je n’aurais jamais cru pouvoir arriver à ce niveau aussi rapidement.

Mars 2020 : 7 mois d’implantation, 6 mois de rééducation

J’aurais dû avoir mon bilan semestriel ce mois-ci. Malheureusement, la crise sanitaire due au COVID-19, nous impose au confinement et report des rendez-vous.

  1. 3.Ce qui a renforcé ma décision d’implantation

Pour m’aider à la prise de décision de l’implantation, j’ai fait des recherches sur internet. J’ai lu des témoignages, pour ou contre, de personnes nées sourdes, de personnes devenues sourdes … Et un jour, j’ai trouvé le site du CISIC.

Le site était bien conçu, les informations y semblaient « sérieuses ». Lors d’un rendez-vous avec l’orthophoniste du CHU, j’en ai parlé. Il m’a vivement recommandé de participer à une des permanences organisées au sein de l’hôpital.*

Je me suis rendue à la permanence du mois de mai 2019. A cette occasion, j’ai eu la chance d’y rencontrer la Présidente de l’association. Nous avons pu échanger et surtout elle m’a éclairée sur certains points qui me faisaient encore un peu peur.

Cette rencontre avec Catherine et avec les bénévoles m’a donné envie de m’investir au sein de l’association, de venir en aide aux candidats à l’implantation.

  1. 4.Ma vie d’après, des progrès constants

A ce jour, ma vie n’a pas basculé du tout au tout bien sûr. Il y a encore des moments de découragements, de fatigue, des mots qu’on n’entend pas ou qu’on ne comprend pas. Mais tout cela n’est rien en comparaison avec ce que j’ai vécu « avant » …

En effet, grâce à l’implant et au travail de rééducation fourni pendant ces derniers mois, je n’ai plus de migraines, je suis moins gênée par les bruits, mais pas tous : le son de la télévision qui va trop fort, me dérange, maintenant. C’est une petite victoire. Dans les magasins, je supporte mieux la musique trop forte, alors que j’aime le calme ambiant chez moi. Par contre, le matin, au réveil, j’apprécie le calme alors que je ne suis pas encore branchée !

Et puis surtout, au travail, je reprends confiance en moi. Lorsqu’on me parle, je ne fais plus répéter systématiquement. Surtout dans le bruit. Depuis la crise sanitaire, j’ai repris contact avec le téléphone tant sur le plan professionnel (pour aider mes collègues) que personnel. Et ça marche bien. Ca me pousse en avant : je recommence à prendre mes rendez-vous chez le coiffeur, le garagiste…. Tous ces contacts qui étaient devenus absents, reviennent peu à peu. Une amie esthéticienne a été surprise lorsque je l’ai appelée pour la première fois depuis……je ne compte plus les années et le nombre de mails que j’ai pu envoyer pour prendre mes rdv. Maintenant, je me lance. Bien sûr, ce n’est pas toujours facile. Il y a forcément des loupés. Mais ce n’est pas grave. Après tout ce que j’ai vécu, ressenti….

Mon conjoint est abasourdi lorsque je lui dis que je suis restée 2 heures au téléphone avec ma meilleure amie de toujours…. C’est impensable pour lui ! C’est pour dire que je reviens de loin et je compte aller loin !

Il y a seulement quelques années, je n’aurais jamais osé me lancer dans le bénévolat. Ce n’était pas pour moi. Alors que maintenant, il me semble important d’aider les futurs implantés dans leurs démarches, de plus en plus compliquées. Et quoi de plus normal que de s’adresser à une personne implantée pour se faire aider ? Comment prendre une décision sans avoir rencontré, vu, échangé….

Pour le candidat, pour sa famille, ses proches, les permanences permettent de se rassurer, de poser toutes les questions que l’on se pose.

Alors, c’est pour toutes ces raisons, que j’ai osé.

J’arrive maintenant en fin de parcours. Je voudrais remercier toute l’équipe médicale de ville et d’hôpital, qui m’a suivie depuis le début.

Merci aussi à ma collègue de travail qui n’a pas hésité à téléphoner pour moi à de nombreuses reprises.

Sans oublier mes enfants et mon conjoint, pour qui je suis redevenue comme avant…

Caroline Juin 2020