Les parents comme les professionnels de santé nous ont signalé leur besoin d’avoir plus d’informations sur la réhabilitation de l’audition chez l’enfant implanté cochléaire. Le CISIC a donc réalisé en 2020 sa première enquête sur le parcours de l'enfant implanté cochléaire. Évolution du langage, scolarité, aides techniques… Les chiffres comme les commentaires recueillis dans le cadre de cette enquête permettent d’en savoir plus sur de nombreux aspects de la vie d’un enfant implanté cochléaire.
Une première enquête qui répond à de nombreuses questions
Lancée en 2020, cette enquête est la première du CISIC sur le parcours des enfants implantés cochléaires. 413 adhérents de l’association, parents d’enfants implantés ou jeunes implantés, ont répondu à nos questions. Les réponses concernent le parcours des enfants entre leur 1 an et leurs 16 ans.
Afin d’avoir une vision globale de l’implantation cochléaire chez l’enfant, cette enquête aborde de nombreux thèmes :
- La surdité
- L’implantation cochléaire
- L'évolution du langage
- La scolarité
- Le mode de communication
- Les activités
- Les aides techniques
Réhabilitation de l’audition chez l’enfant implanté cochléaire : des résultats encourageants
L’enquête « Le parcours de l’enfant implanté cochléaire » permet de mettre à jour plusieurs tendances. Voici une sélection de graphiques et de commentaires donnant un aperçu des résultats, et donc du quotidien des enfants implantés cochléaires.
88% des enfants communiquent uniquement à l’oral
L’un des enfants interrogés précise d’ailleurs « « moi je ne suis pas sourd, enfin un peu mais que la nuit ». Des parents ont quant eux répondu que leur « enfant est une personne très sociable. Il s’adapte à tout type d’interlocuteur, sourd comme entendant ».
Plus de la moitié des enfants implantés ont une très bonne compréhension par rapport à leur âge
Pour un enfant implanté ayant répondu à nos questions, « ce n’est pas facile tous les jours mais c'est une vraie chance de pouvoir entendre ». Un parent interrogé donne ce conseil : « il faut se faire confiance en tant que rééducateurs naturels de son enfant et mettre le paquet sur la rééducation auditive par l’oral ».
En ambiance calme, ils sont 81% à pouvoir échanger normalement avec leur(s) interlocuteurs(s)
Un parent nous a expliqué que son enfant « se dit entendant-sourd. Il sait qu’il entend moins bien que les autres car on lui explique, mais lui ne ressent pas une énorme différence car il compense bien ». La grosse majorité des enfants interrogés précisent d’ailleurs « leur bonheur d’entendre ».
On note cependant que communiquer peut parfois être une épreuve pour un enfant implanté, comme en témoignent des parents qui expliquent que leur enfant « abandonne le contact lorsque les autres enfants ne le comprennent pas » ou « se sous -estime, a peur qu’on ne la comprenne pas et à l’adolescence ne supporte pas le regard insistant des gens sur son implant ».
60% des enfants implantés cochléaires peuvent écouter des vidéos sans aucune aide
Vidéos sur tablette, télévision, musique… La majorité des enfants implantés cochléaires peuvent profiter de ces formats multimédia. Un parent précise même que sa fille « veut écouter la musique toute la vie, l’implant est magique ».
La majorité des enfants implantés cochléaires suivent un cursus scolaire normal
Des résultats qui montrent que l’implant cochléaire permet une bonne inclusion scolaire. Des parents précisent malgré tout que « pour le parcours scolaire, il est important se montrer pugnace, et de ne rien lâcher. Il faut toujours rappeler les droits de nos enfants et l’importance de leur inclusion ». D’autres témoignent malheureusement d’une discrimination de la part des enseignants avec un « manque d’empathie » et « une surdité qui n’est pas toujours comprise ».
Quel que soit le cursus suivi, les commentaires recueillis lors de l’enquête montrent cependant que l’implant cochléaire peut avoir un impact positif sur l’intégration de l’enfant dans le cadre scolaire :
« Il sait très bien qu’il est différent, parfois avec un peu de frustration, mais il est la coqueluche de ses camarades qui ne le laissent jamais de côté. On va dire qu’il est populaire, c’est un garçon bionique et donc un super héros aux yeux des autres enfants. »
« Notre fille est consciente de sa différence, mais elle ne se voit pas du tout comme une handicapée. Pour elle, elle a juste des oreilles qui ne fonctionnent pas, c’est tout ! Comme d’autres ont des lunettes, elle a des appareils et ce n’est pas plus grave que ça. »
Une large diffusion pour accompagner les parents d’enfants malentendants
Les missions du CISIC sont avant tout d’informer sur l’implant cochléaire, mais aussi d’accompagner les futurs implantés et implantés cochléaires, notamment grâce aux partages d’expériences. L’objectif de cette enquête est donc de permettre aux parents s’interrogeant sur l’implant cochléaire de mieux comprendre le parcours qui attend leur enfant.
Elle permet également de fournir des données complètes sur le parcours de l’enfant implanté cochléaire aux professionnels de santé qui ont formulé la demande d’en savoir plus sur le sujet pour accompagner au mieux leurs patients.
Pour que cette enquête puisse profiter au plus grand nombre, le CISIC la diffuse donc sur son site internet et via les réseaux sociaux. Elle sera également présentée par l’association lors d’interventions auprès des acteurs ou instances impliqués dans l'implantation cochléaire chez l’enfant.