"Je suis ne suis pas sourd de naissance. J’ai plutôt une surdité évolutive. Elle est due à une maladie génétique, connue sous le nom du syndrome d’Alport."

Préambule :

J’ai 36 ans, marié et père de 3 enfants.

Je suis ne suis pas sourd de naissance. J’ai plutôt une surdité évolutive. Elle est due à une maladie génétique, connue sous le nom du syndrome d’Alport.

Je n’entends rien de l’oreille gauche et je n’entends plus de la droite depuis 2000 environ.

J’ai été appareillé (ACA) à l’âge de 13 ans jusqu’en décembre 2005.

L’appareillage servait surtout à amplifier les bruits aigus. Puis à partir de 1990, à amplifier les graves, car je n’entendais plus que cela.

L’évolutivité de ma surdité ne m’a pas pénalisé au niveau scolaire, puisque je ne suis jamais aller dans un établissement spécialisé, ni chez un orthophoniste.

J’ai un diplôme d’ingénieur des mines, acquis de la manière la plus classique.

Je peux même dire que cela m’a aidé au niveau de la concentration et réflexion.

Je dois dire aussi que la lecture labiale a pris progressivement le relais, de manière très efficace.

Le seul point gênant pour l’école, fût l’apprentissage des langues. L’allemand, mais plus encore l’anglais fût une véritable catastrophe. Au point qu’à l’issue de mon diplôme d’ingénieur je fût dispensé d’oral d’anglais.

L’évolutivité de ma surdité ne m’a pas d’avantage pénalisé au niveau travail, car j’ai été embauché tout de suite à la sortie de mon école dans une entreprise dans lequel je suis toujours.

L’entreprise est assez grande pour que je trouve un métier qui me permette de prendre en compte mon handicap. Ainsi en 2000, alors que j’étais chef de service (22 personnes), j’étais pénalisé lors des réunions (j’en avais tous les jours), j’ai demandé à partir dans l’informatique.

Je ne connais ni LSF, ni LPC.

Les grandes étapes de ma surdité sont :

            -1983 : appareillage de l’oreille droite (la gauche est H.S.)

            -1992 : Utilisation du sous-titrage pour la télé

            -1998 : Je ne comprends plus les paroles des chansons que je connais

            -2002 : Plus de téléphone, même avec Boucle d’induction

            -2004 : Mon audioprothésiste m’envoie à Besançon car il ne peut plus faire grand’chose pour moi

                                   -Implantation prévue pour 2006-2007

                                   -En fait, je suis « pénalisé » par ma très bonne lecture labiale

            -08/12/2005 : Je profite d’un désistement de dernière minute pour être opéré d’implant.

            -16/01/2006 : Branchement de mon nouvel appareil auditif

 

L’opération et ses conséquences.

Avant l'hospitalisation et l'opération proprement dite Il y aura plein de rendez-vous pour la préparer :

Anesthésiste => anesthésie générale

Anesthésiste => prise de sang la carte de groupe sanguin

Cardiologue => Echographie du coeur pour voir si il supportera l'opération.

Néphrologue => car j'ai une insuffisance rénale dûe au même cause que ma surdité (maladie d'Alport)

Radiologue => Radio des poumons

ORL => plusieurs fois pour préparer l'opéaration notamment avec des tests d'équilibre, IRM, Scanner...

Implantés => pour causer avec eux

Audioprothésiste => pour le moule de l'embout qui tiendra l'appareil

Assurance via l'association (CISIC pour moi) => pour le contour.

 

Je suis rentré à l’hôpital, le 7 décembre 2005 à 15H.

J'ai été opéré le 8 vers 10h30.

J’étais le second opéré de la journée, après un petit de 2 ans.

Je n'ai eu aucun effet secondaire, ni séquelle quelconque à l'issue de l'opération.

J’ai eu peu de douleur durant les 5 jours passées à l’hôpital.

Pour les problèmes d'équilibre, c'est surtout le lendemain de l'opération que j'ai eu quelques vertiges. Je me suis forcé à rester debout pour réhabituer mon système et je n'ai plus rien eu.

 

En fait la seule gêne venait du bandage autour de ma tête qui me démangeait sans cesse.

Ceci parce que j’ai gardé le bandage jusqu’au 4 janvier.

 

En fait, j’ai eu un problème, indirectement lié à l’opération :

j’ai éternué tellement fort, ce n’est pas un euphémisme, que j’ai déchiré la peau qui protège l’oreille

Une bulle de liquide ( ?) s’est formé entre la boite crânienne et la peau, au niveau de l’aimant.

Pour vider cette bulle et que la peau se referme, le docteur m’a mis un simple tampon qui faisait pression.

Et je ne dois plus éternuer, ni me moucher trop fort.

 

L’autre grand souci fût de rester 1 mois ½ dans le silence complet. C’est la que j’ai vu la force de la lecture labiale et ses limites.

 

Le fait marquant fût le regard de mon fils de 3ans ½ quand il vit la cicatrice pour la première fois : il a reculé de peur.

Personnellement j’étais plus impressionné par celle du petit de 2 ans que de la mienne.

J'attends dans le silence du 8 décembre au 16 janvier, soit plus d'un mois !!! La faute aux fêtes de fin d'année sans doute.

 

 

La première semaine…

Lundi 16 -12h : Hôpital Minjoz Besançon.

Je suis entouré par 4 personnes : l'ORL, l'Orthophoniste, l'audioprothésiste et une personne de chez Cochlear-France.

Le branchement se passe rapidement. Le premier son que j'entend est une fréquence moyenne très faible.

Ensuite, l'ensemble de la gamme se déroule dans ma tête, du plus grave au plus aigu.

La fin des réglages au niveau de la fréquence intercède la première écoute via le micro de l'appareil.

Le premier branchement est un en fait un fouillis inextricable de sons divers, dont le plus important, je mettrai 10 minutes repérer la source, sera ma propre respiration.

Bref, je suis branché et je commence déjà à faire le tri.

La première surprise est le bruit de ma propre respiration donc.

Le deuxième est le son de ma propre voix. Comme je l'ai toujours entendue avec des fréquences grave, je la trouve complètement anonyme.

Le troisième surprise est d'entendre des bruits que je ne connaissais pas : le cymbale, le crissement du papier...

Lors du test d'audiométrie effectué à l'issue du réglage, j'ai un droite parfaite à 20 dB sur toutes les fréquences.

Bref, j'entends normalement.

L'audioprothésiste me règle 2 programmes identiques mais l'un moins fort que l'autre avec le réglage du volume uniquement. Ceci pour que je m’habitue aux bruits ambiants.

Le contour est composé de 4 parties détachables : l'embout qui sert à maintenir l'appareil, le processeur, un petit conteneur branché sur le processeur qui a les 3 piles 675, les 3 boutons de commande et l'écran d'affichage. La dernière partie est l'antenne aimantée.

Le processeur peut gérer jusqu'à 4 programmes avec réglage du volume et de la sensibilité du micro. Il possède une entrée pour des câbles spécifiques, et a la position téléphone aussi.

Je reçois, avec mon appareil un  carton, contenant : une centaines de piles, un déshumidificateur, une sacoche, un boîtier, des accessoires pour personnaliser mon contour, des câbles de connexions, 1 aimant et 2 antennes de rechange.

Je repars, avec mon cadeau de noël, à la maison.

Toute la journée j'essaye d'identifier les différentes sources des bruits que j'entends.

Pour les voix, je ne reconnais aucune voix et je les distingue à peine dans le bruit ambiant. Toutefois, la lecture labiale et la correspondance de certains sons me permet de communiquer normalement.

Le soir, je suis tellement fatigué que je vais couché à 9h30 et je m'endors comme une masse.

Le débranchement se joue comme une délivrance : Enfin le silence.

Quoique, un léger acouphène dans le style de Marie-Pierre GOIN (un bref "bzzzzziii") ne m'empêche pas de dormir.

 

Mardi 17- Belfort-

La journée se passe à écouter l'ensemble des bruits ambiants de la maison. Le bruit de ma respiration est celui qui me dérange le plus.

Je découvre le tic-tac d'une horloge, le clic des souris ou du clavier, le ronronnement du frigo.

Je n'arrive à identifier, au bout de la journée, que la voix de ma femme.
Je ne comprend pas les voix de mes 2 garçons et je ne saisis pas les "rooo" de ma fille de 5 mois.

Premier rendez-vous avec l'orthophoniste (je la verrai 2 fois par semaine durant un an environ). Je retombe au CP et je réapprend l'alphabet : aujourd'hui, on travaille le "m"

Le travail avec l'orthophoniste, c'est surtout de l'écoute. Je ne la regarde pas (pas de lecture labiale) et je dois identifier les mots cités.

 

Mercredi 18- Belfort-

La journée est très proche du mardi dans son déroulement.

J'identifie sans problème la voix de ma femme maintenant et je commence à comprendre le plus grand de mes enfants.

Je ne comprend toujours pas le second  et je ne saisis pas les "rooo" de ma fille.

Deuxième rendez-vous avec l'orthophoniste : aujourd'hui, on travaille le "ch"

 

Jeudi 19- Belfort-

Les bruits ambiants sont de mieux en mieux identifiés.

Je commence à m'habituer au son de ma nouvelle voix. Je parle sans problème avec ma femme et mon aîné.

Je commence à comprend le benjamin et les "rooo" de ma fille.

L'anecdote du jour c'est la sonnette de la maison. Je suis seul à la maison et ne l'ayant jamais entendue, je n'arrive, d'abord pas à identifier l'origine.

Le second coup de sonnette me fait regarder par la fenêtre, la factrice voulait me livrer un colis.

Bref, un nouveau bruit.

 

Vendredi 20 -Montbéliard-

Premier jour de boulot de l'année avec le nouvel appareil. Pour beaucoup de voix je me retrouve dans la situation d'avant mon opération : voix faible + lecture labiale.

Etant informaticien, je n'ai pas beaucoup de sollicitations auditives, hormis les collègues.

Vers 11h mon appareil ne marche plus. c'est le premier changement de piles. L'échange des 3 piles s'effectue sans problème. Elles durent donc 4 jours à raison de 16h d'utilisation par jour avec peu de bruits.

La journée se passe bien mais la fatigue est nettement plus important qu'à la maison.

Bref, le soir je dors bien aussi.

 

Samedi 21 -Belfort- Conclusion.

Je distingue une nouveau son : l'approche des véhicules

J'entends tous les membres de ma famille.

J'arrive à identifier à peu près tous les sons ambiants.

J'ai testé 2 fois le téléphone en position T. Je m'en suis mieux sorti qu'avec la situation d'avant l'opération. Bien que, pour l'instant cela ne soit pas satisfaisant.

Voilà un résumé de mes sensations et de mes faits et gestes pour ma première semaine d'implanté.

 

 

1 mois après…

J’ai eu mon second réglage d’appareil le 30 janvier.

 

Depuis, il y a eu pas mal d ‘améliorations au niveau de l’écoute :

            - Je distingue nettement les voix par rapport au bruit ambiant

            - Je comprends les personnes que je côtoie tous les jours de manière correcte (ma famille…)

            - J’ai parlé au téléphone avec ma mère pour la première fois depuis 5 ans.

            - J’ai mis mon appareil sur la position T + un téléphone B&O avec boucle d’induction.

            - J’utilise le téléphone normalement au bureau (idem ci-dessus).

            Je peux maintenir une conversation normale avec une seule personne sans problème

 

Mais quelques points améliorer encore :

            - J’ai beaucoup de mal avec plusieurs interlocuteurs (voix qui se chevauchent)

                        - Repas de famille, réunion, rencontres…

            - J’ai beaucoup de mal avec un fort bruit ambiant (retour à la lecture labiale)

            - Je regarde toujours la télé avec le sous-titrage

            - Toujours pas de radio (les voix sont indistincts, à quand le sous-titrage…)

            - J’identifie la musique mais je ne reconnais pas les morceaux

            - J’identifie un bruit caractéristique (eau, train, …) mais j’ai du mal à identifier la source

 

Le freedom Nucléus est un excellent appareil :

            - Fiabilité de l’écoute

            - Finesse du son

            - Pas de résonnance

            - 4 programmes, j’en utilise 2 :

                       * le P1 : normal

                       * le P3 un peu plus fort

                       * le P2 est le P1 du réglage précédent (trop faible).

            - Des accessoires livrés avec, qui permettent de voir venir (même si pour les piles…)

 

Mais à quelques critiques :

            Une consommation énorme (3 piles pour 2 à 3 jours).

            Le basculement en position T se fait par appui sur les touche + et – pendant 2s alors que le téléphone sonne…

            - Mon audioprothésiste ne m’a toujours pas mis la sensibilité

            - Le volume n’est pas trop utile au début car ce n’est jamais assez fort.

            - Je ne sais pas si c’est l’appareil ou mon cerveau mais j’ai un bruit de fond ‘métallique’ dans certains cas

 

Conclusion :

            - Je suis sur un nuage et totalement heureux d’avoir été implanté.

            - Je pense que 6 mois de rééducation, c’est au bas mot, normal pour écouter normalement

            - Dans mon cas, le glissement des voix, sons et musiques vers de l’aigu est assez déroutant même après 1 mois.

                        - J’ai failli rigoler la première fois que j’ai entendu la voix de fausset de mon directeur.

            - L’amélioration la plus importante pour moi, reste la réutilisation du téléphone, mais en position T

            - Je dors encore très bien car je me force à écouter le plus possible.

 

L’avenir :

            - Je suis 2 fois par semaine un cours de 45 min avec une orthophoniste.

            - J’ai mon troisième réglage le 20 février puis tous les 3ième lundi du mois : cela va en s’améliorant.

            - J’ai mon premier bilan orthophonique le 20 février aussi.

            - Je voudrais écouter la télé sans sous-titrage, et la radio aussi.

 

Les conseils :

            - Ne pas hésiter à se faire implanter, l’apport de tous les fréquences est phénoménal

            - Ne pas hésiter à consulter la doc de l’appareil pour demander tous les réglages.

            - Se forcer à écouter et à identifier tous les sons qui passent à notre portée.

            - Causer le plus possible avec nos proches en essayant d’éliminer petit à petit la lecture labiale.

            - Ecouter les films français sans sous-titrage à la télé, du moins quand les personnes parlent en face de l’écran.

 

Remarques :

            - J’ai 36 ans.

            - Mon expérience est celle de quelqu’un qui a entendu durant 25 ans

            - J’ai une excellente lecture labiale

            - J’ai peu d’acouphènes.

            - Je suis devenu sourd progressivement.

            - J’ai, toutefois, eu les aigus qui ont disparu très vite (à l’âge de 13 ans).

            - J’ai un vocabulaire étendu (apparemment ça joue…)

            - Je suis considéré comme quelqu’un qui à une excellente adaptation à mon implant (dixit mon orthophoniste).

 

J’ai eu mon second réglage d’appareil le 30 janvier.

Depuis, il y a eu pas mal d ‘améliorations au niveau de l’écoute :
- Je distingue nettement les voix par rapport au bruit ambiant
- Je comprends les personnes que je côtoie tous les jours de manière correcte (ma famille…)
- J’ai parlé au téléphone avec ma mère pour la première fois depuis 5 ans.
- J’ai mis mon appareil sur la position T + un téléphone B&O avec boucle d’induction.
- J’utilise le téléphone normalement au bureau (idem ci-dessus).
Je peux maintenir une conversation normale avec une seule personne sans problème

Mais quelques points améliorer encore :
- J’ai beaucoup de mal avec plusieurs interlocuteurs (voix qui se chevauchent)
- Repas de famille, réunion, rencontres…
- J’ai beaucoup de mal avec un fort bruit ambiant (retour à la lecture labiale)
- Je regarde toujours la télé avec le sous-titrage
- Toujours pas de radio (les voix sont indistincts, à quand le sous-titrage…)
- J’identifie la musique mais je ne reconnais pas les morceaux
- J’identifie un bruit caractéristique (eau, train, …) mais j’ai du mal à identifier la source

Le freedom Nucléus est un excellent appareil :
- Fiabilité de l’écoute
- Finesse du son
- Pas de résonance
- 4 programmes, j’en utilise 2 :
    le P1 : normal
    le P3 un peu plus fort
    le P2 est le P1 du réglage précédent (trop faible).
- Des accessoires livrés avec, qui permettent de voir venir (même si pour les piles…)

Mais à quelques critiques :
Une consommation énorme (3 piles pour 2 à 3 jours).
Le basculement en position T se fait par appui sur les touche + et – pendant 2s alors que le téléphone sonne…
- Mon audioprothésiste ne m’a toujours pas mis la sensibilité
- Le volume n’est pas trop utile au début car ce n’est jamais assez fort.
- Je ne sais pas si c’est l’appareil ou mon cerveau mais j’ai un bruit de fond ‘métallique’ dans certains cas

Conclusion :
- Je suis sur un nuage et totalement heureux d’avoir été implanté.
- Je pense que 6 mois de rééducation, c’est au bas mot, normal pour écouter normalement
- Dans mon cas, le glissement des voix, sons et musiques vers de l’aigu est assez déroutant même après 1 mois.
- J’ai failli rigoler la première fois que j’ai entendu la voix de fausset de mon directeur.
- L’amélioration la plus importante pour moi, reste la réutilisation du téléphone, mais en position T
- Je dors encore très bien car je me force à écouter le plus possible.

L’avenir :
- Je suis 2 fois par semaine un cours de 45 min avec une orthophoniste.
- J’ai mon troisième réglage le 20 février puis tous les 3ième lundi du mois : cela va en s’améliorant.
- J’ai mon premier bilan orthophonique le 20 février aussi.
- Je voudrais écouter la télé sans sous-titrage, et la radio aussi.

Les conseils :
- Ne pas hésiter à se faire implanter, l’apport de tous les fréquences est phénoménal
- Ne pas hésiter à consulter la doc de l’appareil pour demander tous les réglages.
- Se forcer à écouter et à identifier tous les sons qui passent à notre portée.
- Causer le plus possible avec nos proches en essayant d’éliminer petit à petit la lecture labiale.
- Ecouter les films français sans sous-titrage à la télé, du moins quand les personnes parlent en face de l’écran.

Remarques :
- Mon expérience est celle de quelqu’un qui a entendu durant 25 ans
- J’ai une excellente lecture labiale
- J’ai peu d’acouphènes.
- Je suis devenu sourd progressivement.
- J’ai, toutefois, eu les aigus qui ont disparues très vite (à l’âge de 13 ans).
- J’ai un vocabulaire étendu (apparemment ça joue…)
- Je suis considéré comme quelqu’un qui à une excellente adaptation à mon implant (dixit mon orthophoniste).

 

L’un des paramètres à prendre en compte durant la période suivant le branchement, c’est la fatigue.
Le premier jour de branchement fût un jour épuisant pour moi. Pourtant je n’ai pas fait beaucoup d’efforts physiques.
Mais quand on est sourd durant 5 ans, puis que l’on réentend, même un fouillis incompréhensible, cela devient vite une source d’épuisement.
C’est un surcroît de fatigue par rapport à une journée normale.
Je dormais 6h par nuit, je suis passé à 8h + la sieste le week-end.
J’ai des maux de tête, qui ne sont pas vraiment des migraines, ni des douleurs. C’est plutôt, de la « fatigue physique ». Un peu comme les muscles raidis après le footing hebdomadaire.
Les journées de boulot sont épuisantes, les 4 heures de repas de famille sont soulantes, les gosses sont bruyants.
Et tout ça pourquoi ? Ben parce que votre cerveau enregistre, emmagasine, et s’adapte à la nouvelle perception de votre oreille.
Il faut l’aider à passer ce cap :
- Un cycle de sommeil légèrement allongé et régulier (tous les jours à la fin du film pour les télévores par exemple)
- Quelques minutes de calme dans la journée :
- Couper l’appareil, surtout si vous sentez une tension avec votre moitié
- Remettez le télétexte pour le film
- Lisez le dernier Jean-Christophe Grangé…
- De l’énergie pour le cerveau : -Pâtes fraîches, poisson, pain complet, légumes verts à l’eau.
Personnellement, j’ai trouvé le truc : dormir au bureau, dans mon grand fauteuil douillet, planqué derrière mon pécé

 

J’ai eu mon troisième réglage d’appareil le 20 Février 2006.

Situation avant le réglage :
- Une écoute encore sommaire, beaucoup de lecture labiale
- L'ambiance joue encore beaucoup (bruit grande salle, extérieur..)
- Utilisation du téléphone mais très dépendante de la qualité de l'appareil.
- Pas de télé sans télétexte
- Pas de radio
- Pas de musique

Les réglages sur mon contour effectuées :
- Augmentation franche (pourcentage ?) du niveau sonore
- Ajout de la sensibilité du micro sur le programme 1

Améliorations constatées après 2 jours sur le nouveau réglage :
- Les voix ressortent bien, plus besoin de se concentrer comme une tomate
- Je comprends les personnes que je côtoie souvent sans lecture labiale (ma famille…)
- J'utilise le téléphone avec la position T avec n'importe qui de manière normale
Toutefois, je ne reconnais pas encore les personnes du premier coup
- J’utilise le téléphone normalement au bureau (idem ci-dessus).
- J'ai suivi mon premier film sans sous-titrage ("Albert est méchant") sans problème
J'ai utilisé les câbles fournis avec l'implant.
- J'arrive à discriminer (suivre) une discussion avec plusieurs interlocuteurs (voix qui se chevauchent)
- J’ai fait un test concluant avec un fort bruit ambiant (grâce au réglage de la sensibilité au mini)

Mais quelques points améliorer encore :
- Toujours pas de radio (les voix sont indistincts, à quand le sous-titrage…)
- J’identifie la musique mais je ne reconnais pas les morceaux
- J’identifie un bruit caractéristique (eau, train, …) mais j’ai du mal à identifier la source

Mon orthophoniste n'en revient pas :
- Je comprend quasiment tout
- Toutes les consonnes sont distinguées
- Seuls les voyelles o/on et i/è sont encore mélangées
- Les phrases complètes sont répétées sans problèmes ou presque.
- J'ai eu mon premier bilan post-implant :
8 % d'erreurs sans lecture labiale
0 % d'erreurs avec lecture labiale
0 % d'erreurs aux tests sur des phrases complètes.

Conclusion :
- Je pense pouvoir être qualifié de personne entendante
- Seules les identifications (sons nettement plus aigus que dans mon souvenir) sont à revoir
- Il faut que je me mette à écouter les bruits de fond.
considéré comme quelqu’un qui à une excellente adaptation à mon implant (dixit mon orthophoniste).

 

Stéphane Belfort Branché le 06/01/2006 à Besançon.