Depuis plusieurs années, à La Rochelle,  tous les premiers mercredi après midi de chaque mois a lieu notre réunion de malentendants.  Le mercredi, car pour beaucoup le week-end est réservé à la famille.

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De très nombreux implantés et futurs implantés se sont rencontrés le samedi 10 janvier autour de galettes.

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Par un beau et chaud dimanche de cet équinoxe d'automne, de nombreux implantés et futurs implantés accompagnés de leur famille et amis, se sont (re)trouvés à Châtillon  (en Région Parisienne).

Ce Pique-nique a été rendu possible grâce à la gentillesse de Brigitte, directrice de la Maison des Enfants, qui a mis les locaux à la disposition de l'association Montrouge Il faut aussi remercier l'ensemble des organisateurs qui ont rendu cette journée agréable à chacun, petits et grands. Ils avaient en effet prévu des animations pour les plus jeunes, installés les tables à l'ombre pour que nous ne soyons pas incommodés par la chaleur de cet été indien. Chacun en apportant un plat et/ou des boissons  a eu sa petite contribution. Pourtant, aussi bonne soit elle la nourriture n'était pas le principal centre d'intérêt de cette rencontre, la véritable vedette était : l'implant cochléaire.

Album photo de la journée 

Cette rencontre qui était une première pour mon mari et moi (implantée depuis le 17/06/03), m'a fait penser à ces réunions de familles (telles les mariages, baptêmes, communions,...) rares mais toujours chaleureuses et qui vous laissent un souvenir impérissable. Nous les trouvons toujours trop courtes, mais elles nous remontent bien souvent le moral quand le besoin s'en fait sentir.  Certains participants sont venus de fort loin, de province, voir même du Liban ou d'Algérie.Par delà la barrière d'isolement que crée la surdité, et que j'avais connue, j'ai pu constater que l'implant cochléaire nous aide tous (sourds et familles) à sortir de cette cage, de cette prison. En effet, même si le degré de réussite de la compréhension de la parole humaine est variable d'un implanté à un autre, tous sans exception comprennent déjà plus qu'avant de se faire opérer. Cela est déjà un résultat positif.

Quelques témoignages des personnes présentes :  

Mireille devenue sourde totale qui sera implantée un mois après le 21 Septembre 2003 :  « pour moi cette journée a été très importante, décisive même... Bien entendu j' étais partante pour l'implant avant, en attente à Lille... mais enfin rencontrer des implantés m'a ôté toutes mes angoisses que je tentais de faire disparaître en lisant et relisant les témoignages, je connaissais le côté "technique" mais ce jour là j'ai vu le côté "humain", ça a vraiment été le déclic,  je vous observais tous dans mon petit coin, tous les petits groupes qui discutaient très facilement, riaient, Christine qui téléphonait... moi j' étais encore dans ma prison avec mes acouphènes... je me sentais morte, inutile, je n'en pouvais plus.  

Et puis beaucoup sont venus me raconter leur histoire, j' essayai tant bien que mal à tout saisir avec la Lecture Labiale, je connaissais déjà le parcours de certains, ma is là c'était concret, je me rendais vraiment compte combien l'implant était merveilleux et pouvait changer une vie... M on mari  était très ému, me serrait fort la main...Tout le monde m'encourageait, moi qui ait perdu beaucoup d'amis ces derniers temps à cause de mon handicap, tout le monde m'évitait , ou le contraire, là enfin je me sentais soutenue, comprise, déjà revivre un peu...

Mes filles étaient là aussi, c'était très important pour moi... elles parlaient, riaient tout naturellement avec des enfants ou adultes implantés... on connaissait de moins en moins ces moments ensemble...  Au retour dans la voiture nous étions heureux, l'espoir renaissait réellement et j'étais totalement prête, libérée de toute angoisse, de doutes... Je voulais revivre, c'était possible pour moi aussi !  Cette journée m'a aussi très bien conditionnée pour l'intervention, j'étais sereine, très confiante... Aujourd'hui en période d'adaptation, qui n'est pas toujou rs facile, je me remémore souvent cette journée, et cela me redonne un "coup de fouet", lorsque je me sens un peu fatiguée . » 2003.  

Joëlle Implantée en Août 1993, pour qui c’était la première rencontre au sein de notre association :  

« Suite à la rencontre avec les implantés le dimanche 21 septembre, les anciens implantés ont découvert les évolutions qu'ils y a eu dans le domaine de l’Implant Cochléaire. »    Moi-même récemment implantée, je connaissait les autres membres de cette grande famille, seulement par l'intermédiaire du forum. C'était un grand jour pour moi aussi : mettre un visage, une voix surtout sur des amis internautes. Quel plaisir de pouvoir communiquer en petits groupes, comme nous n'avions jamais pu le faire auparavant. Nous n'aurions jamais pu, sans notre oreille électronique.  Bien évidemment, je ne peux cacher que nous sommes inégaux devant le gain que nous apporte l'implant. Certains se sentent plus à l'aise que d'autres au milieu du brouhaha d'une assemblée. Oui certains sont capables de téléphoner avec aisance, avec n'importe qui et pas les autres. Certains sont à l'aise dans les deux situations, d'autres seulement dans l'une.Chaque implanté est un cas particulier, qui progresse à son rythme, mais qui combat, car il a toujours dû se battre, pour être autonome dans la vie quotidienne. Vous ne pouvez vous imaginer comme les sourds (enfants et adultes) sont bavards, lorsque cette merveille de la chirurgie et de l'électronique leur en donne les moyens. Si vous aviez participé à notre pique-nique vous vous en seriez rendu compte. Alors la prochaine fois : ne ratez pas cette occasion de faire connaissance avec nous.  Ceux qui se connaissent déjà seront enchantés de se retrouver.  

Bien amicalement à toutes et à tous, Marie-Pierre,alias Jaimie,  implantée " Med-El",  le 17 juin 2003, à l'hôpital Saint-Antoine, résidant à Vichy. 

Retrouvez les photos de notre 1ère assemblée générale ainsi que celles du dîner qui a suivi :

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Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont eu la gentillesse de venir jusqu'à chez moi.

Catherine Daoud, Présidente du Cisic, a été conviée à visiter MED-El du 5 au 7 Décembre 2018 à Innsbruck en Autriche.

Elle  a souhaité être accompagnée par 10 bénévoles du Cisic, pour la plupart implantés Med-El et venant des 4 coins de France : Maxime d’Occitanie, Corinne et Louis–Philipe de Nouvelle Aquitaine, Elisabeth M. des Pays de la Loire, Elisabeth H. de Bretagne, Catherine, Joëlle, Françoise E d’ile de France, Patrick et Françoise T. de Rhône Alpes-Lyon.

Les représentants MED-EL : Samia Labassi, responsable clinique basée à Paris et Michel Beliaeff, directeur France, ont été nos guides tout au long du séjour.

Grâce à son statut d'"Association active" et sa forte légitimité à représenter les patients implantés, le Cisic a été invité à participer à cet événement réservé aux professionnels de santé et réunissant de nombreux scientifiques, des grands groupes de santé internationaux et des start-up technologiques. 

Nous sommes sollicités et intervenons depuis des années pour pour presenter aux professionnels de santé le ressenti des patients implantés.

L’enjeu est de taille et nos auditoires de professionnels de santé en formation ou en activité l’ont bien compris : intégrer le vécu des patients implantés pour mieux comprendre nos attentes et donc mieux répondre à nos besoins.

 

Informer audioprothésistes, orthophonistes ou autres professionnels de santé

Pour la deuxième édition à Montpellier, Futurapolis Santé s'est déroulé les 12 et 13 octobre derniers, à l'Opéra Comédie. Comme en 2017, le CISIC y a tenu un stand et renseigné le public venu en nombre sur l'implant cochléaire.

CLe CISIC était présent aux côtés des start up de l’innovation médicale au salon Futurapolis Santé à Montpellier, les 13 et 14 Octobre 2017.

Afin d’accompagner l’innovation en santé à travers nos témoignages en faveur de l’implant cochléaire, le CISIC a été invité au salon Futurapolis Santé, premier salon dédié à la santé de demain, organisé par la ville et la métropole de Montpellier en partenariat avec le magazine Le Point.

Le 3 mars dernier s’est déroulée la Journée mondiale de l’audition (World Hearing Day) organisée par l’OMS. L’édition 2017 avait choisi comme thématique « Agir contre la perte auditive : un investissement judicieux ». Parmi les évènements de ce jour, l’OMS a organisé un séminaire pour illustrer cette thématique.

Catherine Daoud, présidente du CISIC et Françoise Ernie se sont rendues en Australie en novembre 2016, à l’invitation du fabricant Cochlear pour visiter son site et découvrir le système d’accompagnement de la surdité dans ce pays. 

Des membres du CISIC rencontrent le public et font connaître l’association auprès des professionnels lors de la Journée Nationale de l'innovation en santé 2017 à la Cité des sciences et de l’industrie à Paris

Pour la seconde Journée nationale de l’innovation en santé , Co-organisée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé et Universcience du 27 au 29 Janvier, le public, entreprises, organismes de recherche, établissements de santé et associations sont allés à la rencontre du public pour présenter l’état de l’art en matière de santé.

Le 21 Octobre 2016, le service d'implantation cochléaire de l’Hôpital Universitaire de Genève a invité le CISIC à venir visiter ses locaux et à échanger avec les équipes médicales et paramédicales.

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La société OTICON Médical a organisé un séjour du 15 au 17 septembre 2016 à Nice : 10 personnes implantées membre de l’association CISIC ont été conviées avec l’accord des équipes médicales qui assurent leur suivi.
Durant ce séjour ponctué de réunions, discussions nous avons rencontré les différents responsables Français et Danois qui composent maintenant la société OTICON Médical ; tous ces échanges ont été positifs tant sur le plan technologique que sur le plan humain.

 MG 7778Tous les ans, l’Académie remet des prix à une vingtaine de chercheurs, et récompense également deux associations ou fondations pour la qualité de leurs travaux réalisés dans le domaine médical, ou en vue de faire avancer la médecine et la recherche médicale.

Cette année ont été récompensées l’association contre les maladies mitochondriales (AMMI) pour son action d'information et de promotion de la recherche sur cette maladie insuffisamment connue, et notre association, le Centre d’Information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire (CISIC) pour ses actions menées en faveur des surdités graves par des informations (site, guide écrit, atelier d’apprentissage) pour les patients porteurs d’implants.