Dans l’épisode 1, Le berceau du CISIC : le forum Yahoo, nous vous présentions les messages qui marquent les débuts du CISIC.

 

Dans l’épisode 2, Les premières permanences du CISIC, nous vous racontions les toutes premières permanences au sein de l’hôpital Saint Antoine à Paris.

 

Dans l’épisode 3, Les premiers membres du CISIC réunis en musique, nous vous avons emmené au premier concert et week-end que les membres ont passés ensemble.

 

Dans l’épisode 4, Une association officielle pour un budget pile allégé, nous vous avons fait découvrir ce qui a motivé la création d’une association loi 1901 : l’obtention d’un prix plus avantageux pour les piles des processeurs.

 

Cet article est le cinquième épisode de la série retraçant l’histoire du CISIC.

 

Le 3 septembre 2002, le Centre d’information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire devient officiellement une association. Dès le début, la première mission du CISIC est de favoriser les échanges entre les patients.

Catherine, la présidente de l’association, décide d’organiser le premier événement du CISIC chez elle. Le 25 janvier 2003, la première réunion de l’association a lieu dans son salon, autour d’une galette des rois. Une vingtaine d’implantés accompagnés de leurs familles se sont déplacés. Les discussions sont nombreuses et les invités ravis d’être là, au côté d’autres personnes qui partagent le même parcours. La compagnie est tellement bonne, que l’on en oublie la fève de la galette et de couronner le roi ou la reine !

 

 

En septembre 2003, une deuxième rencontre est organisée dans les locaux de la Maison des Enfants de la ville de Châtillon. Les bénévoles cuisinent, installent les chaises et les tables et accueillent les visiteurs avec le sourire, heureux de partager leur expérience et d’échanger autour de l’implant cochléaire.

Pour Marie-Pierre, alors implantée depuis quelques mois, « cette rencontre faisait penser à des réunions de famille, comme un mariage ou un baptême, rares mais toujours chaleureuses et qui vous laissent un souvenir impérissable. Nous les trouvons toujours trop courtes, mais elles nous remontent bien souvent le moral quand le besoin s'en fait sentir. »

Ce deuxième événement organisé par le CISIC est décisif pour certains futurs implantés, comme Mireille qui sera implantée en septembre 2003 :  « Je connaissais déjà le parcours de certains, mais là c'était concret, je me rendais vraiment compte de combien l'implant était merveilleux et pouvait changer une vie ! Tout le monde m'encourageait, moi qui ai perdu beaucoup d'amis à cause de mon handicap, enfin je me sentais soutenue, comprise, déjà revivre un peu... »

 

 

 

Echanger entre (futurs) implantés est essentiel, mais les bénévoles remarquent que les adhérents ont de nombreuses questions plus techniques. Dès 2004, des réunions avec la présence des fabricants sont organisées. La première Assemblée Générale de l’association, qui a eu lieu à Paris en septembre 2004, réunit des professionnels de santé, les fabricants et une quarantaine de personnes implantées.

 

 

Du pique-nique au printemps aux rencontres et aux conférences organisées avec les professionnels de l’audition, au fil des années, les rencontres se multiplient, grâce à des bénévoles qui ne ménagent pas leurs efforts pour accueillir et mettre à l’aise les adhérents. Entre 2004 et 2006, le CISIC organise ses premiers événements en région : des rencontres au bord du Canal de Nantes, mais aussi chez des bénévoles à Mulhouse et à Vichy.

 

 

Depuis, chaque année, l’association organise son événement majeur à l’occasion de son Assemblée Générale, des réunions régionales et des rencontres conviviales autour d’une galette des rois ou d’une paella.

20 ans plus tard, le 22 octobre 2022, le CISIC a réuni à Paris 200 personnes lors de la Journée d'information annuelle sur l’implant cochléaire et de son assemblée générale. Les réunions et les rencontres se poursuivent aussi en région, comme celle du 19 novembre 2022 qui a rassemblé 80 personnes qui se sont déplacées à Saint Etienne !

Pour Catherine, présidente de l’association : « Au delà des chiffres, ces événements sont toujours remplis de beaux sourires et du plaisir de retrouver des implantés déjà présents il y a 20 ans, au côté des personnes qui nous ont rejoints au fil des années. »

Et le CISIC est devenu une référence dans le domaine de l’implant cochléaire, aussi bien pour les patients, le grand public que les professionnels, comme en témoigne Françoise, une bénévole de l’association depuis plusieurs années : « 20 ans après ces premières réunions, le CISIC est référencé dans les médias quand les journalistes parlent des résultats de l’implantation cochléaire ! Et tout ça fait que l’on est tellement content de trouver un socle quand on débarque dans l'implant après ce temps de surdité. »

 

Pour aller + loin :

- Voir toutes photos de la première rencontre autour d'une galette des rois en janvier 2003

- Lire le récit et voir toutes les photos de la rencontre à Châtillon en septembre 2003

- Voir toutes les photos de l'Assemblé Générale de 2004

- Voir toutes les photos prises lors de la rencontre à Nantes en juin 2004

- Voir toutes les photos prises lors de la rencontre à Mulhouse en juin 2006

- Voir toutes les photos prises lors de la rencontre à Vichy en juin 2006

- Voir les vidéos tournées lors de la Journée d'information annuelle sur l'implant cochléaire en octobre 2022

- Lire le récit de la rencontre à Saint-Etienne en novembre 2022

- Lien vers l'article "Surdité : l'implant cochléaire, une solution exceptionnelle encore mal connue" (Le Figaro) citant le CISIC