Dans l’épisode 1, Le berceau du CISIC : le forum Yahoo, nous vous présentions les messages qui marquent les débuts du CISIC.

 

Dans l’épisode 2, Les premières permanences du CISIC, nous vous racontions les toutes premières permanences au sein de l’hôpital Saint Antoine à Paris.

 

Dans l’épisode 3, Les premiers membres du CISIC réunis en musique, nous vous avons emmené au premier concert et week-end que les membres ont passés ensemble.

 

Cet article est le quatrième épisode de la série retraçant l’histoire du CISIC.

 

Les premiers mois, le CISIC n’était pas encore une association officielle, mais plutôt un groupe d’implantés réunis par l’envie de partager leurs expériences. Si l’idée de l’association était bien présente, il aura fallu un vrai déclencheur pour la lancer : le prix prohibitif des piles pour implant cochléaire !

 

En 2002, les choses étaient en effet bien différentes pour les implantés cochléaires. Toutes les marques d’implants commençaient à sortir un processeur contour d’oreille à la place des anciens boitiers. L’une des contraintes techniques pour passer du boitier au processeur contour d’oreille était cependant les piles. Car un seul type de piles permettait aux processeurs de fonctionner sans coupure : les piles 675 spéciales implant cochléaire.

 

A l’époque, les seules piles disponibles étaient des piles Toshiba spéciales implant. Or la plaquette de 6 piles Toshiba spéciales implant était vendue par Cochlear (Newmedic) à 12 euros et les processeurs avaient besoin de 3 piles pour fonctionner.

Dans le service ORL de l’hôpital Saint Antoine, le budget à allouer à l’achat des piles n’était pas un secret. Il y avait une affiche indiquant le budget pile annuel pour un patient implanté : 500 euros !

 

Une somme importante, d’autant plus que ce budget était totalement à la charge des patients, sans aucune aide financière possible. L’implant cochléaire n’était en effet pas encore pris en charge par la sécurité sociale et les MDPH n’existaient pas à l’époque.

Le petit groupe d’implantés qui deviendra plus tard les premiers membres du CISIC cherche des solutions pour faire baisser ce budget. Leur but ? Permettre à tous les patients d’obtenir des processeurs contour d’oreille s’ils le souhaitent, car certains professionnels écartent d’emblée cette solution en raison du budget nécessaire à l’achat des piles.

Ils contactent Cochlear (Newmedic) et négocient un achat groupé de piles qui permet de bénéficier d’une réduction de 50 %, soit des plaquettes à 6 euros au lieu de 12 euros. Mais pour que ça marche, il faut passer par une association officielle avec un compte bancaire au nom de l’association.

 

Catherine Daoud, la présidente du CISIC, se souvient : « Le 3 septembre 2002, je dépose mes enfants à la maternelle pour leur rentrée scolaire. Puis je me rends à la sous-préfecture pour déposer nos statuts en "urgence" afin de bénéficier d'un achat groupé de piles. Le projet d'association était là, il avait bien mûri en quelques mois, mais c’est cet achat groupé qui a définitivement lancé le projet ! Car une association, pourquoi pas ? Mais à condition d’être vraiment utile ! »

 

Les statuts sont déposés. Le CISIC vient d’être créé. Et les bénévoles remportent leur première victoire : 50% de réduction sur le prix des piles en 2002, c'est un pas de géant pour eux !

Ils prennent ensuite l’initiative de tester d’autres piles eux-mêmes. Ils trouvent les Varta Power One Implant Plus, qui sont vendues en Allemagne au prix de 3 euros la plaquette. Ils négocient alors leur achat avec la société Siemens Audiologie.

 

Durant 2 ans, l’association met en place un circuit de commande, d’achat, de distribution et de factures pour les piles. Et si aujourd’hui, l’association ne fait plus de vente de piles, car tous les fabricants ont baissé eux-mêmes leurs tarifs, elle continue à défendre les intérêts des implantés cochléaires grâce à de nombreuses autres actions !