Dans l’épisode 1, le berceau du CISIC : le forum Yahoo, nous vous présentions les messages qui marquent les débuts du CISIC.
Cet article est le second épisode de la série retraçant l’histoire du CISIC
Le forum Yahoo « Groupe implants_cochléaires » est lancé, mais pour Catherine, le virtuel ne suffit pas. L’important est d’aller au plus près des futurs implantés, car ce sont ses rencontres avec deux implantés qui l’ont décidée.
Pour mieux comprendre sa volonté de partager, il faut retourner quelques années en arrière, en 1995. Cela fait déjà 4 ans que Catherine est sourde. On lui parle de l’implant cochléaire, tout en la mettant en garde : « Vous êtes implantable, mais il faut savoir que vous allez entendre du morse. Vous devrez recoder chaque son. »
Elle décide alors d’attendre, car elle a peur de sacrifier ce qui lui reste d’audition. C’est en rencontrant deux implantés en 1999 qu’elle se rend compte que l’implant cochléaire peut en fait lui permettre de retrouver son audition. Le jour de son activation est l’un des plus beaux de sa vie. Elle sort enfin du silence !
Elle réalise alors qu’elle aurait pu retrouver son audition 4 ans plus tôt et ne pas vivre ces nombreuses épreuves liées à la surdité : être incapable d’entendre les pleurs de son bébé, d’échanger avec ses enfants qui grandissaient, d’avoir la vie professionnelle qu’elle souhaitait...
Rencontrer des implantés lui a permis de changer de vie. Elle veut pouvoir à son tour témoigner et donner le déclic à d’autres personnes sourdes.
Catherine décide donc d’aller tous les mercredis à l’Hôpital Saint Antoine. Dominique, qui est responsable du laboratoire d’audioprothèse, met son bureau à disposition. Elle accompagne en effet tous les patients et elle sait que rien ne remplace un échange direct avec un implanté.
Le 6 mars 2002, Catherine s’installe pour la première fois dans ce bureau pour répondre aux questions des patients ayant rendez-vous avec les médecins ORL. Au début, peu de personnes passent la porte du bureau spontanément. Le Pr. Meyer doit les mener vers Catherine, ou il faut aller les chercher. Catherine se promène dans le service, va se présenter aux patients pour qu’ils aient le même déclic qu’elle. Elle sait alors «trouver les bons mots», comme le dira souvent le Dr. Claude Fugain, l’un des médecins spécialistes de l’implant cochléaire.
Pour les implantés cochléaires, tout se déroulait au même étage. L'hospitalisation se faisait au bout d'un couloir, les consultations et les réglages à l'autre bout. Véronique, implantée en 2002, se souvient :
« A l’époque, on restait 10 jours à l’hôpital. On voyait Catherine arpenter les couloirs, pour aller à la rencontre des patients sourds. Je me souviens l’avoir vue au pied de mon lit, à mon réveil après mon opération. Elle était toujours là, pour accompagner les nouveaux implantés. »
En effet, Catherine passait son temps à parcourir le service : « Ce n’était pas vraiment des permanences à l’époque. J'allais dans toutes les chambres et quand je découvrais une boite de macaron posée sur une table de chevet, je restais plus longtemps !
Je passais ensuite côté consultation et j'attendais que le Pr. Meyer ou que le Dr Claude Fugain m'amène un patient, ou j'allais dans le couloir discuter avec ceux qui attendaient leur consultation. Le Pr. Meyer a su bien avant les autres faire confiance aux patients pour qu'ils deviennent des patients experts. C'était ça mon rôle finalement. »
Peu à peu, la présence de Catherine fait la différence. Pour Françoise, implantée en 2003, la rencontre avec Catherine a été une révélation :
« J’étais sourde et en souffrance depuis des années. C’est la première fois que je rencontrais une personne sourde, comme moi, mais qui était implantée et qui discutait normalement avec mon mari. J’étais comme une enfant devant une vitrine de chocolat. Je me disais en boucle: « Elle entend mon mari et elle lui répond ! ». Ça a changé ma vie... »
Les rencontres se multiplient et de nouveaux bénévoles viennent se joindre à Catherine pour témoigner à propos de leur nouvelle vie d’implanté. Les permanences du CISIC sont lancées.
Aujourd'hui, des permanences ont lieu dans toute la France pour informer et accompagner les futurs implantés et implantés.
Vous pouvez consulter l'agenda des permanences sur : https://cisic.fr/agenda-cisic/eve-permanences