Cet article réunit plusieurs témoignages de personnes implantées cochélaires, à qui un examen d'imagerie par résonance magnétique (IRM) a été prescrit.

 

Témoignage d'Annick B. 

« Les personnes implantées cochléaires sont des personnes comme les autres qui peuvent avoir besoin de passer des IRM quand la radiologie traditionnelle et le scanner ne suffisent pas. Quand j'ai dû passer cet examen pour la première fois, il y a quelques années, j'ai lu attentivement le protocole diffusé sur le site du fabricant et je suis partie, littéralement, à la chasse (ou la pêche si on préfère) du cabinet qui accepterait une patiente équipée de 2 aimants sous la peau du crâne. Las, cela m'a pris plusieurs semaines avant trouver le spécialiste kamikaze prêt à mettre ses appareils en péril...parce qu'on a été jusqu'à me dire que j'allais détraquer les machines ! J'avoue m'être sentie investie d'un pouvoir prodigieux et néanmoins encombrant, comme une Wonder Woman égarée au pays de la normalité.

Dans ce temps-là, il fallait fournir et disposer 2 cartes en plastique genre carte bancaire sans bande magnétique au niveau des aimants des implants (processeurs enlevés bien sûr) et ensuite les maintenir en place par un bandage très serré afin de résister à la puissante de la résonance magnétique. L'expérience n'a pas été franchement agréable : j'ai ressenti une énorme attraction au niveau des aimants et j'ai failli faire un malaise en sortant du tunnel tant le bandage était serré. Un aimant s'était même légèrement soulevé que j'ai pu le remettre en place en le repoussant doucement.

Plus tard, le fabricant a proposé un kit qui reprenait le même principe en fournissant directement au radiologue des cartes plastique et surtout un bandage auto adhésif extensible, mieux adapté qu'un bandage tissé classique et déjà plus confortable.

3ème protocole expérimenté il y a quelques mois, en 2020, beaucoup plus sophistiqué et nettement plus confortable, précis et sécurisé : en lieu et place des cartes plastique rudimentaires, de très grosses pastilles s'aimantent exactement sur les implants. Une bande extensible adhésive pour les maintenir en place, et hop, dans le tunnel.

Une IRM prescrite est un examen essentiel, ne vous privez pas de cette expertise : il suffit de suivre le protocole avec le kit adapté pour avoir accès à l'examen.»

 

Témoignage d'Elisabeth M.

« Lors de ma demande en 2018, les radiologues des cliniques ne prennent pas en charge les porteurs d'implants cochléaires devant passer une IRM. Que ce soit à 1,5 Tesla ou 3 Tesla de puissance de l'appareil. Il faut s'adresser au CHU.

Implantée avant 2014, je ne pouvais pas bénéficier d'une IRM à 3 T, car non compatible. Ma première demande d'examen fin 2018 a été mal orientée, je m'en suis rendue compte et j'ai annulé ce RDV pour être redirigée vers la salle à 1,5T. J'ai perdu 6 mois.

L’hôpital gère toutes les demandes de la région pour les porteurs d'implants entre autres. Il faut également prendre un RDV en consultation ORL le jour de cet examen, environ 1h avant l'IRM pour qu'un médecin pose une bande bien serrée sur la tête.

Je suis appareillée bilatéral. Je retire mes processeurs, je les range soigneusement dans une boite puis dans mon sac à main. Le médecin place 2 de mes « cartes plastique fidélité » sur les implants qu'il repère en touchant le crane.

Une fois que les cartes sont en place, il bande la tête bien serré avec des Velpeau.

Je me dirige ensuite vers le service radio avec cette « installation ».

Je suis accompagnée, heureusement car je suis complètement sourde, un peu abrutie par ce bandage qui doit bien maintenir malgré tout.

Je remplis un questionnaire, surtout pour faire savoir si je risque d'avoir dans le corps, outre les implants, des éclats métalliques, plombs de chasse, etc. Ce qui m'est redemandé verbalement ensuite.

Quand le/la technicien-ne m'appelle bien sûr je ne l'entends pas, mon accompagnant me fait signe. Je me dirige vers la cabine, déshabillage et questionnement verbal et, maintenant masqué. Je passe les détails d'un stress ajouté. On s'assure que mes IC sont bien protégés, sans carte magnétique...

On me met un casque, sans doute par protocole, qui appuie encore bien sur les implants.

L'examen se déroule, très inquiétant la première fois. On a l'impression que les implants vont sortir de la tête, des bruits de marteau-piqueur insupportables, plus ou moins intensifs.J'ai appris par la suite que ce bruit plus ou moins désagréable et intensif était dû au placement de la tête et donc à l'orientation des implants combiné au champ magnétique. Quand on porte 2 implants, on peut de ce fait avoir une gêne d'un côté et pas de l'autre selon leurs positions intracrâniennes.

En ce qui me concerne, le service de radiologie ne s'est pas vraiment occupé de la procédure du fabricant. J'ai passé trois IRM et je suis plus sereine, sauf évolution de prise en charge, par exemple autre système de contention. Je connais le déroulement et sais anticiper les demandes du personnel qui ne sait en général toujours pas trop comment s'adresser à une personne sourde pour se faire comprendre et/ou donner des indications

Pour résumer, je conseille d'être vigilant lors de la prise de rendez-vous pour les porteurs d'implants cochléaires qui ne peuvent que passer une IRM 1,5 Tesla de puissance selon l'ancienneté de la partie interne de leur implant, de se faire accompagner, de s'assurer du bon maintien de la contention, de bien spécifier que l'on n'entend pas et que l'on ne comprend pas forcément les indications et de respirer calmement lors de l'examen. »

 

Témoignage de Danièle D.

« Je devais passer une IRM encéphalique, j’ai donc contacté par mail le service patient de mon fabricant, avant toute autre démarche. La réponse a été rapide et détaillée , avec en annexe pour moi et le médecin un guide de 44 pages expliquant tout sur l’implant et l’IRM, et me conseillant de voir avec le médecin prescripteur si un autre type d'imagerie était envisageable. Après avoir été informé, mon médecin a prescrit un scanner.»

 

Témoignage de Véronique L.

« En 2015 , mon médecin m’a prescrit  une IRM de l’épaule droite, coté où je suis implantée.

J’ai tout de suite pris contact avec le SAV de mon fabricant qui m’a envoyé  rapidement les documents nécessaires  à transmettre aux radiologues  et le formulaire spécifique à retourner au Service clients.Le service client  m’a fortement conseillé de ne faire l’IRM  qu’en dernière  intention d’examen. J’ai donc passé un scanner.»

 

Témoignage d'Elodie L.

« En décembre 2020, je suis sourde profonde, implantée bi-latérale en septembre 2017 et juin 2018, et des résultats à hauteur de 92 % de réussite sans lecture labiale. J'avais une IRM du dos à passer. J'ai donc pris RDV pour l'IRM 15 jours avant en stipulant être porteuse d'implants droit et gauche. La secrétaire a fait une copie de mes cartes de porteur et a demandé à je ne sais qui si c'était possible. Elle est revenue en me disant qu'il n'y avait pas de problème et fixe donc la date en me remettant un questionnaire santé. Je reviens 15 jours plus tard, avec le questionnaire santé mentionnant implants droit et gauche et je dis à la manipulatrice radio que normalement il y a un bandeau de compression ou une incision de l'aimant pour ne pas abîmer les implants. Elle me dit qu'il n'y a pas de souci, que c'est une IRM du dos et non de la tête, qu'il n'y a pas lieu de protéger. Je suis inquiète car je suis persuadée qu'il faut les protéger...

Une fois dans la machine, je sens la mise en route puis petit à petit, une pression se fait sentir de plus en plus forte et de plus en plus douloureuse. J'appuie sur l’alarme, elle me sort immédiatement. Elle ne comprend pas ce qu'il se passe.

La suite, quand j'ai voulu remettre mes implants, plus rien ne fonctionnait …Tout est allé très vite ensuite, appel du CHRU de Lille, réglages, expertise des implants qui est sans appel, les 2 parties internes sont grillées. Programmation de l'explantation et réimplantation le 29 décembre. Activation le 5 janvier. Grosse désillusion ce jour là... Je pensais que j'allais récupérer tous mes sons d'avant, mes 92 % de réussite, mes marques, mes habitudes...Que Nenni...J'ai des sons sans queues ni têtes. Le port de l'implant droit m'a donné du fil à retordre car je ne le supportait pas : malaises, fourmillements dans le corps, vertiges... Aujourd'hui, soit un mois après l'activation, j'arrive à remettre le droit. Je n'ai toujours pas récupéré mes sons d'avant. On m'a dit que je devais faire le deuil de mes précédentes réussites, que cela prendra du temps, qu'il faut être patiente.

J'ai entamé une procédure avec mon avocat, je suis en train de rassembler tous les papiers nécessaires pour mon dossier. Quoi qu'il en soit, c'est indéniable que beaucoup de radiologue ne connaissent pas encore le protocole à suivre pour les implants... Trop d'accidents arrivent encore et beaucoup en pâtissent !»