Je suis la maman de Brune, aujourd’hui presque 2 ans, une petite fille pleine d’énergie (c’est peu de le dire !), rigolote et terriblement courageuse.
Témoignage recueilli en mars 2026.
Diagnostic prénatal et prise en charge précoce
C’est lors de ma grossesse, au début du 3ème trimestre, que l’on s’étonne de mon gros ventre. Il s’avère que j’ai trop de liquide amniotique, indice d’un futur diagnostic de maladie génétique rare (rénale) qui sera finalement diagnostiquée à 8 mois de grossesse. Le syndrôme détecté est causé par un gène qui est également ‘quasiment toujours’ responsable d’une surdité profonde. Nous apprenons la nouvelle avec mon conjoint en plusieurs étapes, par visio avec un généticien peu délicat, par un très bref e-mail ensuite quand je demande plus de détails à ma gynéco et en rdv avec les deux supers pédiatres spécialisées qui suivront Brune ensuite. Ce double diagnostic - maladie rénale et surdité - est un choc, nous ne comprenons pas tout de suite les implications, nous avons des tonnes de questions et pour seules réponses les études scientifiques (on sait aujourd'hui que Brune déjoue tous les pronostics) et les réponses plutôt évasives des médecins qui ne peuvent pas s’engager sur la façon dont Brune va réagir à son syndrôme et aux traitements associés.
A ce moment-là, nous découvrons l’implant cochléaire et réalisons que la surdité n’est pas une fatalité ni une tare. Je me souviens même me dire qu’elle va avoir un truc en plus, qui la rendra sûrement plus résiliente, forte et unique, tout en angoissant à l’idée de son exclusion dans un monde encore très validiste.
Brune est née le 29 mars 2024, le jour du terme prévu, et se porte à merveille. Nous découvrons que c’est une fille à ce moment-là - un exploit que l’info n’ait pas fuité avant vu le nombre de tests génétiques et échographies pratiqués… Nous sommes pris en charge en néonat où nous passerons 20j. Nous passons la majorité de notre temps en peau à peau et occultons à ce moment le sujet de la surdité, nous nous focalisons sur ses traitements et son bon développement des premiers jours. Un ou deux tests auditifs (PEA) sont quand même réalisés mais les conditions ne sont pas optimums et étant donné que nous avons déjà rdv avec une médecin ORL du CHU de Bordeaux, l’équipe n’insiste pas - d’autant que cela ajoute à notre stress du moment de voir notre bébé d’à peine quelques jours sous perfusion et sonde naso-gastrique.
Je réalise la situation que je trouve incroyablement injuste en même temps que je suis impressionnée par la force de ce petit être ! J’oscille entre un désarroi immense, la tristesse de me dire qu’elle ne m’entend pas (je n’ose pas lui chanter de chanson pensant que ça n’a pas d’intérêt) et l’émerveillement devant mon bébé si parfait.
Retour à la maison : entre vie quotidienne toute douce & rdv médicaux
Le retour à la maison se fait en douceur, Brune est un bébé adorable qui passe la majorité de son temps en porte bébé sur son papa ou moi. Très vite, je ressens le besoin de rencontrer d’autres parents dans des situations similaires - le CISIC me mettra d’ailleurs très rapidement en contact avec plusieurs parents au parcours différents - cela sera d’une aideprécieuse pour nous faire un avis sur l’implantation. Je me renseigne également pour apprendre la langue des signes (LSF) mais je fais l’amère expérience de rencontrer un prof sourd (de parents sourds) fervent opposant à l’implantation qui sous-entend que les parents faisant ce choix n’acceptent pas la surdité de leur enfant. A 2 mois post-partum, je prends cela comme une gifle et je remets (un court moment) en cause notre décision d’implanter Brune.
En parallèle, nous enchaînons les rdv médicaux - IRM, scanner, ORL, audiogramme, psy - qui confirment la surdité profonde bilatérale de Brune. Nous nous attendons à ce diagnostic et nous ne sommes ni surpris, ni déçus. Je crois que nous avons déjà digéré la nouvelle et que nous nous focalisons sur la suite. Nous savons qu’il est préférable de ne pas perdre de temps. Brune portera brièvement des aides auditives, nous ne sommes pas très convaincus et motivés à les remettre 50 fois par jour sur ses petites oreilles puisque l’on sait déjà qu’elle bénéficiera d’implants cochléaires et que les gains sont minimes. En revanche, on adore apprendre le bébé signe et le partager avec elle et je comprends l’importance de chanter et parler avec elle le jour où sa petite main se pose sur ma gorge pour sentir les vibrations… Elle sait déjà nous montrer comment communiquer avec elle.
Implantation à 9 mois
Après avoir coché toutes les cases du protocole médical et après plusieurs navettes entre Biarritz où nous vivons et le CHU Bordeaux, la date de l’implantation de Brune tombe juste avant son 1er Noël : le 10 janvier suivant. Nous attendions cette date avec impatience, nous avions fait nos recherches, compris les risques et les bénéfices, contacté d’autres familles et des professionnels en qui nous avions confiance (sa super orthophoniste notamment).
L’implantation était la meilleure décision pour notre famille. L’approche de la date a évidemment causé beaucoup de stress et d’angoisses de parents (l’anesthésie qui implique d'avantages de risques pour Brune à cause de son syndrôme, le risque de paralysie du nerf facial, les cicatrices, le réveil…). J’ai surtout eu peur à ce moment de ne pas prendre la bonne décision pour ma fille - et si elle m’en voulait plus tard ? et si elle ne comprenait pas ? et si ça ne fonctionnait pas ? Heureusement, son papa et moi savons aussi qu’il n’y a pas d’autre solution pour notre famille et nous avons une confiance aveugle dans notre chirurgien qui a su se montrer très doux et pédagogue.
Nous sommes admis à l’hôpital la veille de l’opération et nous nous efforçons de rester très positif pour ne pas communiquer de stress à Brune. Nous avons un rdv avec la psychologue qui semble vraiment impressionnée par notre sérénité et notre recul sur la situation. On voit l’équipe chirurgicale et le chirurgien qui nous fait toujours une super impression, il nous réexplique la procédure, qu’on sera présent jusque devant le bloc, qu’ils emmèneront Brune puis l’endormiront immédiatement (masque + via une perfusion), puis que l’opération commencera. Je demande s’il est possible de recevoir des nouvelles à mi parcours, le chirurgien confirme qu’on nous appellera à chaque étape.
Dès que Brune se réveillera, ils nous appelleront pour que l’on puisse la rejoindre. Même si j’appréhende de la voir avec un gros bandage, des cathéters et une sonde urinaire, il me tarde déjà de la reprendre dans mes bras et de lui dire que c’est fini, qu’on est là.
La nuit se passe très bien, une infirmière me réveille à 5h30, je me prépare puis réveille Brune vers 6h pour lui donner un bain et un calmant. Elle est de bonne humeur, elle ne réclame pas le sein (je l’allaite et je redoutais de ne pas pouvoir la nourrir à sa demande), ouf !
Je lui mets sa petite blouse, son papa nous rejoint vers 6h30. Brune réclame les bras quand on arrive dans le sas avant le bloc. Je la prends vite mais les larmes coulent sans que je ne puisse rien n’y faire.
Un seul parent peut rester avec elle ensuite (cela nous paraît violent pour les deux parents), son papa me laisse rester avec Brune et me voilà en blouse, chaussons et charlotte. On attendra presque 1h en voyant défiler les autres petits patients puis Brune est emmenée au bloc par les anesthésistes, ses pleurs sont déchirants, je suis en larme… je pense à Brune qui doit se sentir abandonnée et qui ne comprend pas et ça me fait beaucoup de peine. Je rejoins son papa, nous accusons le coup tous les deux.
Nous rejoignons la chambre de mon conjoint (maison des familles). Là bas on nous appelle pour nous dire que l’anesthésie s’est bien passée, que tout est en place et que l’opération commence. Il est presque 10h. Ça nous rassure et on s’autorise à dormir pour récupérer et anticiper la prochaine nuit qui sera peut être difficile.
Nous sortons ensuite de l’hôpital et rejoignons une amie pour le déjeuner, l’opération va durer 8h au total, il faut que l’on s’aère l’esprit.
Une heure avant la fin de l’opération, on décide d’aller directement dans le bâtiment du bloc, on attend à la cafétéria. Le chirurgien finit par nous appeler, l’opération est terminée tout s’est passé à merveille. On pleure de soulagement. Il nous dit qu’il faudra sûrement 1 petite heure avant qu’elle ne se réveille. En attendant, on regarde des vidéos d’activation d’implants sur YouTube, les larmes aux yeux. On a tellement hâte de retrouver notre Brune.. et là le chirurgien, en face de nous, qui nous redit que tout s’est très bien passé et qui va prendre son déjeuner, comme un jour de travail normal, c’est causasse...
15h15 elle est réveillée on fonce ! On court presque pour la retrouver. On nous dit qu’un seul parent peut entrer en salle de réveil, son papa me laisse y aller, je pense qu’il sait que c’est plus fort que moi. On entend un bébé pleurer mais on est soulagé qu’il ne s’agisse pas du pleur de Brune. Je rentre en salle de réveil et une infirmière me regarde. Je comprends qu’elle a Brune dans les bras et que c’est elle le bébé que l’on entendait.. je ne la reconnais pas, son visage est tout gonflé, elle a un bandage et surtout son pleur est si différent.. une voix rauque à cause de l’intubation. C’est un crève-cœur pour moi, je fonds en larmes et je fonce pour la prendre contre moi. Elle est en blouse avec des branchements de partout (sonde nasale, perfusions à chaque pied, voie centrale au niveau de l’épaule gauche, sonde urinaire) - elle est difficile à manipuler. Dès que je la prends, elle se calme immédiatement et s’écroule de fatigue contre moi. Je lui dis que tout est fini, je suis là maintenant. En sanglots et alors que les médecins défilent pour m’expliquer comment ça s’est passé, je redemande à ce que son papa vienne exceptionnellement avec nous. Ils acceptent. On restera tous les 3 dans la salle de réveil jusqu’à 17h. Brune dort tout le long sur moi, je ne bouge pas.
17h les ambulanciers arrivent pour la transférer en chambre. Elle continue de dormir et à 20h je lui propose le sein qu’elle prend tout de suite, sans même ouvrir les yeux. Je suis rassurée qu’elle mange. Cette tétée nous “autorise” à retirer la sonde naso gastrique.
Je demande à ce qu’elle dorme à côté de moi et son papa et moi installons deux lits d’appoint l’un à côté de l’autre. Brune sur celui contre le mur, moi sur l’autre. Elle dormira jusqu’à 5h30.
Au réveil elle ouvre enfin les yeux et je retrouve un peu ma Brune. J’appelle son papa pour qu’il nous rejoigne. Brune est souriante et un peu joueuse même si elle a l’air fatiguée.
La journée se passe lentement. On remarque que Brune a du mal à tenir sa tête, elle semble lourde, désorientée. Le chirurgien nous avait prévenu, ça passera. Vers 11h30 on lui retire la voie centrale (perfusions directement dans les veines principales au niveau de l’épaule, qui est maintenu par 3 points de suture lâches - c’est assez impressionnant). Je lui donne le sein pendant et elle pleure à peine - elle impressionne les infirmiers et nous aussi ! Vers 12h alors qu’on faisait le déjeuner, une médecin ORL passe et propose de regarder les points et d’enlever le bandage. On trouve les points assez déstabilisant avec son papa, il y en a plus que ce que l’on imaginait.. mais c’est très propre. Ses cheveux sont moins rasés que ce à quoi on s'attendait mais ça donne l’impression qu’elle a les oreilles décollées et une coupe de footballeur. Elle est toujours un peu gonflée, elle a l’air différente c’est vraiment perturbant.
L’après midi on va faire une balade au grand air même si la règle c’est “dans l’enceinte de l’hôpital”. Brune en profite pour faire une sieste sur moi. Le soir elle joue un peu, rampe et rit mais elle est surtout très fatiguée et très câline. Elle ne veut presque que mes bras et j’en profite pour la rassurer.
Dodo vers 20h, toujours à côté de moi. Nuit plutôt tranquille, plusieurs réveils tétées mais pas de passage d’infirmière. Le matin je retrouve ma Brune joueuse !
Les infirmiers arrivent vers 8h30 et proposent de faire le bilan de Brune - prise de sang (sur le bout du doigt), tension et poids. Ça se passe bien, je garde Brune dans les bras et son papa lui montre une vidéo d’aquarium - celle qu’elle regarde pendant les prises de sang à l’hôpital de Bayonne. On enchaîne sur le petit dej où elle dévore ! Ça fait plaisir à voir ! Porridge, banane, brioche viennoise, tout y passe ! Nous pourrons sortir le jour même à 14h, tous les feux sont au vert !
Activation des implants 20j plus tard
Les cicatrices de Brune sont très propres, elles évoluent très bien (soins infirmiers à domicile pendant une dizaine de jours) et Brune ne semble pas dérangée du tout ! Elle retrouve son quotidien comme si de rien n’était.
Nous avons rdv au CHU de Bordeaux 20j après son implantation pour l’activation des appareils. Nous sommes très excitées et un peu nerveux (peur que ça ne “fonctionne” pas, peur que Brune les rejette..). Nous filmons le rdv pour capter ce moment si particulier.
On lui installe un premier côté puis le technicien l’active et l’orthophoniste fait du bruit avec des jouets. Brune lève les yeux puis se retourne immédiatement sur moi en pleurant. Elle a eu peur, son papa et moi pleurons en réalisant ce qui vient de se passer. Très vite, la curiosité de Brune prend le dessus et elle se retourne pour jouer. Elle nous impressionne. Nous allons déjeuner avant de reprendre le rdv (très long) et elle va même garder l’un des appareils.
Une fois rentrés à la maison, elle va pleurer de peur à chaque fois qu’on lui mettra les appareils pendant 2/3j puis très vite (bien plus vite que ce que l’on pensait), elle va les accepter sans problème et être très réceptive aux jeux sonores, à la musique, aux bruits de la nature… Je ressens beaucoup d’émotions la première fois que je l’emmène écouter les vagues à côté de chez nous…
Vie quotidienne & implants
Depuis son implantation, Brune ne cesse de nous impressionner par sa force et son intelligence. Elle a rapidement intégré ses implants et elle semble aussi avoir compris leur bénéfice très tôt. Aujourd’hui elle les réclame quand elle les veut (pour écouter un livre sonore, de la musique, la nature ou des personnes qui parlent) et elle les enlève toute seule quand elle ne les veut plus (fatigue, bain, phase d’opposition aussi…). C’est elle la cheffe, nous ne cherchons pas à lui imposer. Elle les porte sur quasiment tous ses temps d’éveil et elle n’a aujourd’hui aucun retard de langage (elle a 22 mois). Lorsqu’elle refuse de les porter pendant plusieurs jours (c’est arrivé pendant les fêtes parce que je pense que c’était trop de stimulation pour elle), on va essayer de lui proposer dans le calme avec un livre sonore qu’elle aime bien ou en dansant sur de la musique pour en faire un moment jeu mais ça ne fonctionne pas toujours, et c’est ok pour nous. Encore une fois, c’est elle qui décide.
Nous avons fait le choix du bilinguisme français parlé et LSF à la maison et avec son orthophoniste (que l’on voit 1x/sem). Cette approche nous convient parfaitement, nous ne sommes pas démunis quand elle refuse ou ne peut pas porter ses appareils et continuons de communiquer sans problème avec elle - et nous apprenons une nouvelle langue ! Elle utilise les deux langues, distinctement ou ensemble.
Avec le recul que l’on a aujourd’hui et en observant Brune à la maison ou à la crèche où elle va 2j par semaine, nous sommes rassurés sur la décision (difficile) que l’on a pris de la faire implanter. Elle s’est appropriée ses appareils dès le départ, elle aime apprendre et elle est très curieuse. Surtout, elle a l’air très épanouie !
Côté matériel, il faut prendre ses marques.. Nous avons perdu une antenne en rando, perdu un processeur en balade parce que le cordon de sécurité fourni n’était pas de très bonne qualité, un processeur est tombé en panne, une batterie aussi… C’est à chaque fois beaucoup de paperasse à gérer entre assureur et fabricant mais les deux ont toujours été très réactifs et nous ne sommes jamais restés sans matériel (de prêt ou de remplacement) plus de quelques jours.
Mes conseils aux parents
Si je peux terminer mon témoignage par un petit conseil qui a tout changé pour moi : prenez contact avec d’autres parents, avec des assos, avec des sourds de votre entourage / votre ville, c’est primordial pour ne pas se sentir démunis et pour prendre vos décisions en conscience quand vous découvrez le monde de la surdité et la culture sourde en même temps que le diagnostic de votre enfant.
Je dois quand même nuancer en précisant que certaines personnes contactées se sont montrées très opposées à l'implant, ce qui m'a déstabilisée sur le moment mais nous avons fait notre choix avec mon conjoint en priorisant notre famille et notre mode de vie, c'est un choix extrêmement personnel, il faut avant tout se faire confiance