Louise photo cisic

Nous avons toujours eu un doute concernant Louise mais les médecins que nous rencontrions nous disaient qu’elle était caractérielle et que nous nous faisions trop de souci pour elle. Et oui elle est la petite dernière... Durant sa première année de vie Louise n’a pratiquement rien entendu. Le dépistage à la naissance n’était pas systématique en 2011. Lorsque j’ai repris le travail au bout d’un an, la nourrice m’a confirmé qu’effectivement Louise n’écoutait pas.

J’ai donc repris rendez-vous avec un ORL sur Annecy qui m’a orienté vers le centre hospitalier. Après les différents examens, le médecin nous a annoncé qu’elle n’entendait pas le bruit d’un avion au décollage. Durant plusieurs semaines nous avons été livré en même avec nos peurs et nos doutes. Essayant de trouver des solutions. Nous nous sommes même rapprocher d’une association de sourd signe. Quand nous sommes sortis de ce rendez-vous mon mari et moi étions complètement désespérés. Nous ne savions pas ce qu’il allait advenir de notre petite fille. Heureusement le médecin qui a suivi Louise pour le dépistage nous a obtenu un rendez-vous rapidement à Lyon et la prise en charge a été tout à fait différente.

Louise a été appareillée pour ses 16 mois (Janvier 2013). Lors de la remise des prothèses auditives, nous avons rencontré une maman et son petit bout de 3 ans qui nous a orientés vers les réseaux sociaux, nous étions totalement novices et perdus. Nous avons alors échangé avec des mamans lyonnaises dont une qui allait, comme nous, au CAMSP à Villeurbanne. Nous nous sommes rencontrés. Elle pratiquait l'AVT au quotidien avec sa fille qui avait été diagnostiquée très tard et les résultats étaient spectaculaires. Nous savions déjà que nous ne voulions pas signer ou coder et l’AVT correspondait donc à ce que nous voulions pour Louise. Une orthophoniste, sur Annecy, a suivi Louise pendant toutes ces années de manière régulière et puis après ponctuellement. Elle a toujours accepté que nous ne signions pas, que nous ne pratiquions pas la LPC et que Louise ne lise pas sur les lèvres. Parallèlement à l’orthophoniste nous avons travaillé avec une thérapeute américaine qui fait de l’AVT. Elle nous a beaucoup apporté. Chaque séance était basée sur le jeu, la découverte des sons. Même avec ses appareils auditifs Louise n’a jamais signé ou codé. Nous avons créé de petits jeux avec des images du quotidien, d’autres pour lui apprendre à reconnaître les animaux, les véhicules, les lieux, les gens… Nous chantions des comptines tous les jours. Nous testions les sons de Ling. Nous nous sommes attachés à ne pas parler de face à Louise. Nous avons fait en sorte de l’habituer à entendre en milieu bruyant. Nous lui lisions (et nous lui lisons encore) des histoires différentes afin d'enrichir son vocabulaire et lui expliquer les mots complexes. Tout était prétexte pour exercer son oreille et la nounou nous suivait. Chez elle dès que les chats miaulaient, elle demandait à Louise de répéter le son où de dire d’où il venait. Nous avons toujours agi comme si Louise était entendante. Ce qui nous a plu dans cette thérapie c'est qu'elle peut se pratiquer au quotidien et en famille. Chaque moment de la journée peut être un prétexte pour pratiquer l'AVT : une balade en forêt, une visite d'une église où les sons "rebondissent" comme dit Louise. Elle ne généré aucune fatigue et aucun stress à l'enfant. Les prothèses auditives ont vite montré leur limite. En juin 2013 Louise a été implantée. Nous sommes partis à la mer cette année-là et qu’elle ne fut pas notre joie de voir Louise assis au bord de l’eau imitant le bruit des vagues. Au bout de 4/5 réglages la compréhension était plus aisée. Louise a eu aussi la chance d’avoir un grand frère et une grande sœur qui ont toujours participé à sa rééducation auditive. Ils ont beaucoup joué avec elle, l’ont écouté et aidé. A l’entrée en maternelle, Louise était comme ces pairs entendants. La maîtresse ne faisait aucune différence avec les autres enfants. Si le médecin qui la suivait à Lyon n’avait pas insisté pour mettre en place une maîtresse spécialisée du S.S.E.F.I.S nous n’aurons jamais fait appel à leur service. Louise a été suivie par cet organisme de sa première année de maternelle à la classe de CP. Au début deux heures par semaine et ensuite une heure qu’il a vite été difficile de justifier. Elle est actuellement scolarisée en CE1 dans une école bilingue anglais/français et n’a plus d’aide extérieure. De temps en temps elle va voir l’orthophoniste pour faire un bilan. Nous continuons à travailler la discrimination verbale et auditive. Ces maîtresses oublient régulièrement et qu’elle est sourde. Que le chemin parcouru est beau !