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Pour rencontrer des bénévoles du CISIC à Paris

Permanences hebdomadaires dans notre bureau d'accueil au 41 rue Henri Barbusse 75005 Paris : tous les mardis de 14h à 17h hors congés scolaires zone C (PDF). Ces permanences sont animées par plusieurs personnes implantées.

Pour rencontrer des bénévoles du CISIC ailleurs en France

Des permanences, ateliers et journées d'information sont également organisées dans de nombreuses régions : consultez l'agenda CISIC complet. Elles sont également animées par des personnes implantées.

Voila la liste de celle programmées dans les semaines à venir :

Assurer votre implant

Ni la sécurité sociale, ni la garantie constructeur ne couvrent le risque de panne accidentelle, perte ou vol du processeur. Il est donc important de l'assurer. L'association CISIC propose à ses adhérents la souscription d'un contrat d'assurance groupe à des conditions plus intéressantes qu'une souscription individuelle (suivez le lien pour plus de détails). 

Ma vie en déséquilibre

 

Quelques jours avant que je devienne sourde, j’ai été prise d’intenses vertiges rotatoires durant plusieurs jours, c’était en Aout 1991. Ces vertiges m’imposaient l’alitement.

 

Puis un matin, ces vertiges avaient disparu mais un nouveau cauchemar était apparu : je descends de mon lit, mets un pied par terre et là totalement impossible de tenir debout. Ma tête me semble disloquée, elle ne semble pas être tenue par mon cou. Je découvre que le mur est en mouvement perpétuel de même que le sol.

 

Comment tenir debout ?

Comment avancer sur un sol qui tremble en permanence ?

Personne a ce moment ne comprend ce qui m’arrive, alors toute seule je vais mettre des chaises tout au long de mon parcours durant des semaines pour avancer d’une pièce à l’autre. Puis un jour je réussis à retirer quelques chaises, un autre je réussis à marcher dehors en me tenant au bras de ma mère, mon ami, ma cousine et même ma grand-mère qui n’en revient pas de voir sa petite fille de 25 ans redevenue un bébé d’un an qui commence à marcher.

 

Mais à force de persévérance, je réussis à faire quelques pas seule en regardant bien devant moi.

Je ne le savais pas mais ma rééducation avait commencé. Cette rééducation consiste à s’aider des yeux pour donner une information au cerveau afin de positionner son corps, sa tête.

Avant c’était le travail des 2 vestibules mais ces 2 vestibules se sont entièrement détruits à la suite de mes vertiges. Pourquoi, c’est encore maintenant un mystère pour moi, et bien d’autres …

 

L'oreille interne est constituée de 2 parties : la cochlée (audition) et le vestibule (équilibre).

Si une partie d’un vestibule ou un seul vestibule est détruit, le 2ème le relaie.

Ce n’est qu’en cas de destruction totale des 2 vestibules qu’on se retrouve avec une aréflexie vestibulaire bilatérale et invalidante.

 

Une chanson m’a aidée, celle de Claude François : « Marche tout droit », encore maintenant lorsque je peine à marcher, je la chante dans ma tête pour avancer sans tituber. Car ma démarche ressemble très souvent à la démarche d’une personne ayant bu plusieurs verres !

 

Il m’a fallu plus d’un an de séances quotidiennes de rééducation vestibulaires afin de remarcher.

 

Ma vision est toujours « en mouvement » mais j’arrive à tenir debout si je vois.

Dans le noir, cela m’est toujours impossible et c’est maintenant mes enfants qui me servent de « béquille ».

 

Ma vision est toujours fluctuante, si je tape sur ordinateur, les lettres, les touches sur le clavier bougent : je dois les rattraper « visuellement ».

J’ai mis plusieurs mois avant de lire à nouveau « correctement » car au début, il me fallait bien 5 minutes pour lire une ligne, et remettre toutes les lettres ensemble alors qu’elles « sautaient » : une en dessus, une en dessous …

 

Pour que ma vision soit stable, je dois appuyer ma tête en haut d’un canapé par exemple. C’est un moment tellement agréable quand les murs ne bougent plus.

 

Il m’est impossible de tourner la tête en marchant sinon je bascule par terre.

Au début cette vision était insupportable et je préférais presque ne rien voir. Il m’a fallu plusieurs années pour retrouver un certain plaisir visuel.

Un endroit en particulier que je connaissais bien et appréciais énormément, c’était Venise.

Voir Venise dans ces conditions a été un vrai cauchemar durant de longues années. Et encore maintenant je dois faire un grand effort pour sourire à cette vision déformée, d’une si belle ville.

 

Certains sports me sont toujours inaccessibles malgré plusieurs tentatives : le vélo, le patinage sur glace, la plongée …

 

Après des années d’efforts je nage à nouveau, la tête bien au dessus de l’eau et sans « vague ».

Si je reçois des éclaboussures, je suis obligée de m’arrêter pour me tenir au bord afin de retrouver la maîtrise de « mon équilibre ».

 

Je réussis aussi à skier s’il n’y a pas de brouillard …Au début je ne pouvais skier que sur des pistes faciles mais peu à peu je réussis à descendre des pistes plus en pente. Par contre il m’est toujours impossible de faire du ski sur pistes avec des bosses.

 

Chaque mouvement demande de la concentration, un peu comme si on marchait sur un fil !

 

C’est un handicap sournois, invisible et totalement inconnu. J’ai fait un rêve lorsque j’ai été implantée cochléaire : retrouver mon équilibre à l’aide d’un implant vestibulaire ….

 

Catherine

 


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L'actualité CISIC

Une assemblée générale 2018 doublée d’une journée de rencontres et d’informations !

Le 20 octobre prochain, le CISIC tiendra sa 16e Assemblée générale à la FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis dans le 14ème arrondissement de Paris.

Cette Assemblée générale aura une large vocation : d’une part informer nos adhérents du bilan des actions entreprises et les impliquer dans les perspectives à venir et dans le fonctionnement de notre association. D’autre part, convier l’ensemble des acteurs concernés par les implants cochléaires et l’audition en général.

Cette Assemblée générale est donc un événement important et nous souhaitons l’enrichir comme chaque année par un programme de conférences conduites par des intervenants experts dans leur domaine. Les thèmes abordés répondent à des préoccupations fondamentales et ancrées dans l’actualité de la technique, de la recherche et de l’évolution de la santé:

A nos côtés seront à nouveau présents les fabricants Advanced Bionics, Cochlear, Medel et Oticon ainsi que notre partenaire Assurances Allianz.

Programme de la journée

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Le CISIC enfin officiellement présent en Région Sud Provence-Alpes-Côte d’Azur !

Après de nombreuses tentatives nous avons finalement réussi à tenir une véritable Journée d’information et d’échanges à Nice le samedi 14 Avril 2018. Grâce à l’implication de tous les acteurs partenaires :- fabricants, équipe médicale, de l’hôpital pédiatrique de Nice bénévoles et adhérents, futurs bénévoles - cette réunion a entériné officiellement l’action du CISIC en région Région Sud Provence-Alpes-Côte d’Azur , anciennement PACA.

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Reprise des permanences CISIC au CHRU de Tours

Les permanences CISIC viennent de reprendre au CHRU Bretonneau de Tours, pour l'instant seule la première est annoncée, mais la liste sera mise à jour régulièrement sur cette page :

http://www.cisic.fr/agenda-cisic/event/1031-eve-perm-tours

 

Journée d’information et d’échanges à Caen, 24 mars 2018

Grand succès pour la dernière journée d’information et d’échanges à Caen !

Le 24 mars 2018 , le CISIC organisait à l’Hôtel MERCURE Caen Côte de Nacre à Hérouville Saint Clair une journée d’information et d’échanges autour de l’implant cochléaire.

Plus de 70 personnes, dont une quarantaine d’implantés, sont venus profiter de la présence des principaux fabricants, de nos partenaires, et de deux orthophonistes .

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Un outil pour téléphoner : le TCT-6

logo tct6

Les échanges en face à face ne vous posent aucun problème … mais vous avez du mal à comprendre au téléphone ou à soutenir une conversation téléphonique ?

Nous avons pour vous la solution : le TCT-6.

Réservé aux orthophonistes, le TCT-6 est un programme qui vise à restaurer la confiance du patient dans l’utilisation du téléphone et à le rendre plus autonome dans les échanges avec ses proches et ses collègues.

 

Comment se déroulent les séances ?

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La JNA 2018 : Acte de naissance de l’antenne CISIC à Poitiers

Nous nous étions fixés comme objectif au départ le montage de la permanence et sa montée en puissance. C’était sans compter sur les aléas du calendrier, la JNA 2018 qui venait de croiser notre chemin, balayant dans son sillage nos bonnes résolutions initiales. Nos objectifs , se sont rapidement retrouvés chamboulés pour inclure, et tout cela dans un laps de temps relativement court, ce paramètre de taille : La JNA.

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Atelier MedEL à Lyon le 14 mai 2018

Le lundi 14 mai 2018, en complément de la permanence du CISIC de 10h à 12h à Hôpital Édouard Herriot de Lyon, un atelier Medel est prévu de 14h à 16h.

Le nombres de places étant restreint, pour participer à cet atelier il faut s'inscrire par email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.