"mon fils âgé de 2 ans : a dit : « Maman » : je l’ai entendu : j’ai pleuré : il a dit : « Pourquoi maman elle pleure » : et j’ai pu lui répondre : Oh maman pleure de Joie mon chéri …."

Catherine Daoud vient d’être nommée Chevalier de l’Ordre National du Mérite pour toutes ces années de dévouement auprès du CISIC.

implantée en bilatérale à 15 ans d'intervalle, premier IC en octobre 1999 et deuxième IC en 2015

catherine

 

Je m’appelle Catherine, j’ai 38 ans, suis ingénieur de formation et maman de 2 enfants de 6 et 7 ans. Je n’ai connu aucun ennui de santé jusqu’en 1991, où à l’âge de 25 ans, je ressens les premiers signes d’une surdité brusque bilatérale évolutive.

Quelques jours avant que je devienne sourde, j’ai été prise d’intenses vertiges rotatoires durant plusieurs jours.

 

Commencent alors pour moi des années très dures d’hospitalisations, de travail dans des conditions très difficiles. Petit à petit, beaucoup de choses me sont «interdites» : le téléphone, la télévision, écouter en voiture, écouter la radio, aller au restaurant. Avec l’aggravation de ma surdité, la conversation devient très pénible, car je ne comprends plus que quelques syllabes, au mieux quelques mots. Faire l’effort de comprendre est devenu épuisant : je ne peux le faire que durant de très courts dialogues, pour échanger des informations importantes. Je commence à me couper du monde qui m’entoure. Ma vie familiale est devenue très pénible, je me sens exclue dans presque toutes les situations. Mon audition continue à baisser inexorablement, jusqu’à la surdité profonde.

En 1995 on me parle de l’implant cochléaire mais on me dit que la rééducation est longue, que ce que je vais entendre sera très différent comme l’apprentissage d’une nouvelle langue, que « bonjour » sera « bababa » … Peu confiante dans l’idée de sacrifier le reste de mon audition, je décide d’attendre …

Cette attente se prolonge jusqu’en Octobre 99. La rencontre avec deux implantés me fait alors prendre conscience que contrairement à moi, eux ne sont pas « exclus ». Après quelques examens je suis opérée un jeudi matin. Le mercredi suivant, mon appareil est mis en marche et c’est le miracle : on me parle et j’entends, je parle et j’entends ma voix ! Ce jour là pour moi est aussi important que la naissance de mes enfants : je suis revenue dans le monde, je revis. Je réentends mes pas, l’eau qui coule, les voix de toute ma famille qui a accouru dans ma chambre d’hôpital, celle de ma maman, de mon mari. A mon retour de l’hôpital, je découvre les voix de mes enfants. Lorsque mon fils âgé de 2 ans dit « Maman », je l’entends et je pleure. Il dit : « pourquoi maman elle pleure ? » Je peux alors lui répondre « oh maman pleure de joie mon chéri ! »

Bien sûr, ma compréhension est encore très imparfaite à ce moment, mais je progresse rapidement. La première semaine je ne comprends qu’à peine 30% des dialogues à la radio, la deuxième 50%, mais maintenant c’est 90%. Je comprends aussi petit à petit la télévision : d’abord le journal télévisé, puis les débats et les films. Le réapprentissage du téléphone a été beaucoup plus difficile car pendant la phase évolutive de ma surdité, il était devenu un cauchemar. J’ai néanmoins fini par vaincre ma grande appréhension, et aujourd’hui, je téléphone complètement normalement.

Avant d'être implantée, je n'ai jamais eu l'espoir de réécouter la musique, car la musique est la première chose que l'on perd quand on devient malentendant. On n'en a donc aucun souvenir agréable "récent" et cela n'incite pas à tenter de retrouver un plaisir oublié depuis longtemps. Ecouter la musique c'est le faire avec plaisir sinon cela ne sert à rien.
Lorsque je me suis aperçue que j'avais une si bonne compréhension avec mon implant, j'ai essayé d'écouter un CD puis un autre mais cela restait très confus.
Le déclic a eu lieu lors d'un concert où il y avait seulement une chanteuse Soprano et une pianiste, ce soir là j'ai eu l'impression de redécouvrir l'émotion procurée par la musique. J'ai donc poursuivi ma rééducation en écoutant des instruments séparément et maintenant je me « régale » à chaque concert. Réécouter la musique après en avoir été privée si longtemps, c'est vraiment très intense au niveau des émotions.

Chaque jour je remercie la science d’avoir réussi l’exploit de créer une oreille artificielle si proche de la vraie …

Pour mieux informer sur l’implant cochléaire, témoigner de sa réussite et de la transformation de ma vie qu’il a permise, accompagner les implantés dans ce parcours pas toujours simple, j’ai créé en septembre 2002, l’association CISIC (Centre d’Information sur La Surdité et l’Implant Cochléaire) dont je suis la présidente.

Catherine, Avril 2005

06.17.39.54.71 et http://www.cisic.fr

 

 

7 ans d’implantation et 3 évolutions majeures

J’ai eu envie de vous faire partager mon expérience afin de vous encourager à accepter les évolutions qui peuvent vous permettre d’obtenir une meilleure audition.

J’ai été implanté en Octobre 1999 avec implant Nucléus et j’ai débuté ma nouvelle vie auditive avec un contour Esprit Cochlear utilisant la stratégie de réglage SPEAK. Cet implant m’a apporté très rapidement une formidable audition me permettant de reprendre contact avec le monde sonore. La stratégie SPEAK permet une très bonne compréhension du langage mais je perçois des limites dans la reconnaissance musicale.

En 2003, j’ai pu essayer un nouveau contour Esprit 3G avec la stratégie ACE :

Cet essai fut très déconcertant. Je perçois bien mieux la musique, je distingue les différents instruments mais je comprends moins bien mes interlocuteurs. Pendant environ un mois, j’alterne entre les 2 programmes ACE et SPEAK. Je reste quelques heures avec ACE puis je me « repose » en écoutant avec SPEAK. Mais au bout d’un mois ma compréhension avec ACE a rejoint celle que je pouvais obtenir avec SPEAK et j’ai beaucoup de plaisir à redécouvrir la musique. Ce contour intégrant la position inductive « T » facilite ma capacité à téléphoner dans toutes les situations et avec tous les interlocuteurs.

En 2007, j’ai pu essayer le nouveau contour Freedom avec les stratégies ADRO et BEAM. Et de nouveau ce fût pour moi totalement déconcertant. Les 3 micros du Freedom me permettent de « capter » des sons très éloignés mais en même temps, il faut que je m’habitue à entendre plus de sons. A l’aide d’ADRO, je découvre un réglage qui s’adapte à l’environnement sonore. En voiture le bruit du moteur est adoucit sans atténuer le son de la radio ou de mes interlocuteurs. Avec BEAM, en milieu très bruyant, je peux me polariser sur une source sonore proche et en face de moi.

Enfin, début 2008, à ma demande, Cochlear me permet de mettre en œuvre une nouvelle solution : un micro-contour sur mon oreille sourde non implantée qui sert de 2ème micro relié par FM au contour d’implant. Toutes les études réalisées jusqu’à présent étaient négatives et démontraient l’impossibilité de cette technique avec un contour d’implant. Afin de mettre en pratique cette solution, je dois accepter d’utiliser le contour-boitier Freedom, le seul pouvant s’adapter au récepteur FM du BI CROS.

Lors de la mise en marche, j’ai été très surprise car cela fonctionne et j’ai été très émue d’entendre en stéréo. Je porte un contour-boitier Freedom sur mon oreille implantée avec un BI-CROS Phonak sur l’autre oreille. Le micro du BI-CROS renvoi le son au Freedom.

http://www.phonak.com/be/b2c/fr/products/fm/croslink.html

J’entends un son mixé des 2 sources de micros : BI CROS + Freedom. Je précise que je ne porte aucun ACA sur mon oreille non implantée.

Mes perceptions :
- J’entends un champ sonore bien plus large et bien plus étendu.
- J’entends avec la même intensité aussi bien à gauche qu’à droite.
- Si je joue du Piano, les notes graves ou aigues ont la même intensité, alors que si je reviens à un seul contour, on perçoit bien que du coté non implanté, le volume des touches est plus bas que celui du coté implanté.
- Si j’écoute avec mes 2 contours, je perçois un relief sonore qui n’existe pas à l'écoute avec un seul contour. J’ai la sensation d’écouter en 3D.
- Tous les sons sont plus agréables, plus doux, plus chaleureux, plus veloutés.
- Les voix sont plus mélodieuses, leurs timbres se perçoivent d’une façon plus intense.
- Plusieurs interlocuteurs ont été surpris par ma voix qui s’est déjà modifiée.
- Et pour finir, cette énumération qui n’en finirait pas, je peux téléphoner des 2 cotés !

Une petit anecdote : Hier soir, je suis tombée en panne de piles du BI CROS, je me suis sentie perdue. Mes enfants constatant ma baisse d’audition ont cru que je n’avais plus de piles à l’implant. Au petit matin, je me suis retrouvée à attendre l’ouverture d’un audioprothésiste de ma ville qui ne m’avait jamais vu avant … Quel soulagement quand j’ai pu changer de pile et constater que cela fonctionnait à nouveau !

Il ne s’agit pas d’une implantation bilatérale mais le résultat obtenu s’en approche …

Changer sa façon d’entendre avec un implant n’est jamais évident, c’est à chaque fois très déconcertant car cela modifie l’audition que l’on perçoit. Ensuite cela remet en cause notre perception auditive précédente et nous devons donc accepter de nous remettre en cause : « non avant je n’entendais pas aussi bien que je le pensais »

Mais par la suite, c’est de nouveau le chemin vers de nouvelles « re »découvertes sonores …

Je remercie Thierry Pawelczyk (Directeur scientifique Cochlear) de m’avoir guidé lors de toutes ces évolutions et plus particulièrement d’avoir accédé à ma dernière demande d’essai du BI CROS Phonak malgré des éléments techniques très négatifs. Pour cette dernière solution, je remercie aussi Christian Gauthier (Responsable des produits F.M. Phonak).

Je vous tiendrai informé de la mise en pratique possible de cette solution sur d’autres systèmes d’implants et si vous avez envie de tester ce système, n’hésitez pas à en faire la demande à votre audioprothésiste !

Catherine Daoud
Présidente CISIC

PS : Le tarif public conseillé pour ce système BI CROS est de 800 euros HT.