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Permanences hebdomadaires dans notre bureau d'accueil au 41 rue Henri Barbusse 75005 Paris : tous les mardis de 14h à 17h hors congés scolaires zone C (PDF). Envoyez un message à info@cisic.fr pour poser vos questions sur l’implant cochléaire ou rencontrer nos bénévoles ailleurs en France.

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Ni la sécurité sociale, ni la garantie constructeur ne couvrent le risque de panne accidentelle, perte ou vol du processeur. Il est donc important de l'assurer. L'association CISIC propose à ses adhérents la souscription d'un contrat d'assurance groupe à des conditions plus intéressantes qu'une souscription individuelle (suivez le lien pour plus de détails). 

Ma vie en déséquilibre

 

Quelques jours avant que je devienne sourde, j’ai été prise d’intenses vertiges rotatoires durant plusieurs jours, c’était en Aout 1991. Ces vertiges m’imposaient l’alitement.

 

Puis un matin, ces vertiges avaient disparu mais un nouveau cauchemar était apparu : je descends de mon lit, mets un pied par terre et là totalement impossible de tenir debout. Ma tête me semble disloquée, elle ne semble pas être tenue par mon cou. Je découvre que le mur est en mouvement perpétuel de même que le sol.

 

Comment tenir debout ?

Comment avancer sur un sol qui tremble en permanence ?

Personne a ce moment ne comprend ce qui m’arrive, alors toute seule je vais mettre des chaises tout au long de mon parcours durant des semaines pour avancer d’une pièce à l’autre. Puis un jour je réussis à retirer quelques chaises, un autre je réussis à marcher dehors en me tenant au bras de ma mère, mon ami, ma cousine et même ma grand-mère qui n’en revient pas de voir sa petite fille de 25 ans redevenue un bébé d’un an qui commence à marcher.

 

Mais à force de persévérance, je réussis à faire quelques pas seule en regardant bien devant moi.

Je ne le savais pas mais ma rééducation avait commencé. Cette rééducation consiste à s’aider des yeux pour donner une information au cerveau afin de positionner son corps, sa tête.

Avant c’était le travail des 2 vestibules mais ces 2 vestibules se sont entièrement détruits à la suite de mes vertiges. Pourquoi, c’est encore maintenant un mystère pour moi, et bien d’autres …

 

L'oreille interne est constituée de 2 parties : la cochlée (audition) et le vestibule (équilibre).

Si une partie d’un vestibule ou un seul vestibule est détruit, le 2ème le relaie.

Ce n’est qu’en cas de destruction totale des 2 vestibules qu’on se retrouve avec une aréflexie vestibulaire bilatérale et invalidante.

 

Une chanson m’a aidée, celle de Claude François : « Marche tout droit », encore maintenant lorsque je peine à marcher, je la chante dans ma tête pour avancer sans tituber. Car ma démarche ressemble très souvent à la démarche d’une personne ayant bu plusieurs verres !

 

Il m’a fallu plus d’un an de séances quotidiennes de rééducation vestibulaires afin de remarcher.

 

Ma vision est toujours « en mouvement » mais j’arrive à tenir debout si je vois.

Dans le noir, cela m’est toujours impossible et c’est maintenant mes enfants qui me servent de « béquille ».

 

Ma vision est toujours fluctuante, si je tape sur ordinateur, les lettres, les touches sur le clavier bougent : je dois les rattraper « visuellement ».

J’ai mis plusieurs mois avant de lire à nouveau « correctement » car au début, il me fallait bien 5 minutes pour lire une ligne, et remettre toutes les lettres ensemble alors qu’elles « sautaient » : une en dessus, une en dessous …

 

Pour que ma vision soit stable, je dois appuyer ma tête en haut d’un canapé par exemple. C’est un moment tellement agréable quand les murs ne bougent plus.

 

Il m’est impossible de tourner la tête en marchant sinon je bascule par terre.

Au début cette vision était insupportable et je préférais presque ne rien voir. Il m’a fallu plusieurs années pour retrouver un certain plaisir visuel.

Un endroit en particulier que je connaissais bien et appréciais énormément, c’était Venise.

Voir Venise dans ces conditions a été un vrai cauchemar durant de longues années. Et encore maintenant je dois faire un grand effort pour sourire à cette vision déformée, d’une si belle ville.

 

Certains sports me sont toujours inaccessibles malgré plusieurs tentatives : le vélo, le patinage sur glace, la plongée …

 

Après des années d’efforts je nage à nouveau, la tête bien au dessus de l’eau et sans « vague ».

Si je reçois des éclaboussures, je suis obligée de m’arrêter pour me tenir au bord afin de retrouver la maîtrise de « mon équilibre ».

 

Je réussis aussi à skier s’il n’y a pas de brouillard …Au début je ne pouvais skier que sur des pistes faciles mais peu à peu je réussis à descendre des pistes plus en pente. Par contre il m’est toujours impossible de faire du ski sur pistes avec des bosses.

 

Chaque mouvement demande de la concentration, un peu comme si on marchait sur un fil !

 

C’est un handicap sournois, invisible et totalement inconnu. J’ai fait un rêve lorsque j’ai été implantée cochléaire : retrouver mon équilibre à l’aide d’un implant vestibulaire ….

 

Catherine

 


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L'actualité CISIC

Atelier MedEL à Lyon le 14 mai 2018

Le lundi 14 mai 2018, en complément de la permanence du CISIC de 10h à 12h à Hôpital Édouard Herriot de Lyon, un atelier Medel est prévu de 14h à 16h.

Le nombres de places étant restreint, pour participer à cet atelier il faut s'inscrire par email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Journée d’information et d’échanges à Nice, le samedi 14 Avril 2018

Présentation de la journée

En collaboration avec le service implant du CHU de Nice, lassociation CISIC organise une journée d’échanges et d’informations autour de l’implant cochléaire le samedi 14 Avril 2018 de 10 h à 17h à l’ HOTEL NOVOTEL NICE CENTRE / VIEUX NICE.

L’équipe vous fera découvrir et essayer les aides techniques qui peuvent améliorer le confort et la qualité d’écoute (télévision , téléphone, micro FM…). Vous pourrez également obtenir des informations sur vos droits en matière de handicap , et rencontrer notre partenaire Décibelle.

Vous pourrez aussi échanger avec le Docteur Sonanda BAILLEUX et l’équipe d’implantation cochléaire des Hôpitaux Pédiatriques de Nice

Le fabricant Oticon Médical proposera un atelier.

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Surdités génétiques chez l’adulte

Le vendredi 12 janvier 2018 s’est tenue au GH Pitié-Salpêtrière une journée de formation continue sur le sujet de la surdité génétique chez l’adulte, organisée par le centre constitutif Surdités génétiques de l’adulte, le Centre référent implant cochléaire et du tronc cérébral et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Cette journée a permis de faire valoir l’intérêt d’un bilan génétique chez l’adulte et d’évoquer les nouvelles connaissances sur la surdité génétique. Voici l’essentiel à retenir des différentes interventions.

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Journée d’information et d’échanges à Caen samedi 24 Mars 2018

Présentation de la journée

L’équipe CISIC Basse Normandie organise une journée d’échanges et d’informations autour de l’implant cochléaire le samedi 24 Mars 2018 de 10 h à 17h à HOTEL MERCURE Caen Côte de Nacre à HEROUVILLE SAINT CLAIR

L’équipe vous fera découvrir et essayer les aides techniques qui peuvent améliorer le confort et la qualité d’écoute (télévision , téléphone, micro FM…). Vous pourrez également obtenir des informations sur les prestations MDPH, rencontrer les fabricants , ainsi que nos partenaires Décibelle et Allianz.

Programme

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Journée d'information et d'échanges CISIC/CHU du 25 novembre 2017 à Bordeaux

Le CISIC  et le service Implant cochléaire du CHU de Bordeaux ont organisé une journée d’information commune le 25 novembre à l’hôtel de prestige Kyriad à Mérignac. 145 personnes ont répondu présentes à l’invitation du CISIC et fait preuve d’un grand intérêt pour les sujets abordés.
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